Bakgrunnen for rapporten er bekymringsmeldinger direkte til Ukom. Meldingene uttrykker uro for pasientsikkerheten knyttet til behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Kjønnsinkongruens betyr at det ikke er samsvar mellom kjønnsidentitet og fødselskjønn.
Flere søker helsehjelp
De siste tiårene har det vært en økning av barn og unge, særlig tenåringer, som søker helsehjelp for kjønnsinkongruens. Årsaken er ikke kjent, og kunnskapen om effekt og sikkerhet av behandling med hormoner og kirurgi til denne gruppen unge er mangelfull. Samtidig er helsetjenesten ikke dimensjonert til å møte økningen, og blir utfordret av mange forventninger til helsehjelp som det er vanskelig å innfri. Barn og unge er i utvikling og kan være sårbare. Det stiller særlige krav til at pasientsikkerheten blir ivaretatt.
Store ulikheter i helsetilbudet
Ukoms rapport viser at det er behov for å kvalitetssikre og gjøre behandlingstilbudet tryggere for alle. Rapporten viser at det er uklar organisering, manglende kapasitet og lange ventetider. Den nasjonale retningslinjen for kjønnsinkongruens gir tolkingsrom, og føringene for utreding og gjennomføring av behandling er ikke tilstrekkelige. Den overordnende styringen gir ikke et godt nok grunnlag for et forsvarlig og likeverdig helsetjenestetilbud for barn og unge med kjønnsinkongruens. Hva som er forsvarlig helsehjelp, blir også forstått, vurdert og praktisert ulikt i helsetjenesten. Det fører til variasjon i utredning, behandling og oppfølging.
Det finnes mye erfaringsbasert kunnskap, men den forskningsbaserte kunnskapen er mangelfull. Rapporten viser at dette særlig er relevant for mer inngripende behandlinger og for gruppen tenåringer som i økende grad søker helsehjelp. Samtidig forholder feltet seg ulikt til kunnskapen som allerede finnes.
– Variasjonen viser at det er nødvendig å klargjøre hva som er forsvarlig praksis og rigge tjenestene for å ivareta barn og unge, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Det vil sikre at barn og unge får støtte og hjelp samtidig som det hindrer feil eller utrygg behandling. Og ikke minst, at de som trenger det, kommer raskere til spesialisert behandling, sier Stine Marit Moen, leder for medisin og helsefag i Ukom.
Tryggere rammer og styrking av kunnskapsgrunnlaget
I rapporten er det flere forslag og anbefalinger som kan bidra til barn og unge på sikt får et bedre og tryggere helsetjenestetilbud.
Ukom mener den nasjonale faglige retningslinjen for kjønnsinkongruens må revideres for å sikre likeverdig og god behandling for alle. Det er behov for mer kunnskap, spesielt innen behandling av kjønnsinkongruens hos barn og unge. Derfor anbefaler Ukom at pubertetsutsettende behandling og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling for barn og unge blir definert som utprøvende behandling.
– Prinsipper for utprøvende behandling bør brukes når sikkerhet og effekt ikke er tilstrekkelig dokumentert, slik som for barn og unge med kjønnsinkongruens. Utprøvende behandling betyr at det blir stilt tydeligere krav til informasjon,
gjennomføring og oppfølging av behandling. I tillegg må behandlingen bli fulgt tett opp, også med systematisk innsamling av data til forskning og kvalitetssikring, sier Moen.
Ukom understreker at involvering av pårørende har stor betydning. Rapporten viser at det er viktig å klargjøre og konkretisere hvordan kravene til samtykkekompetanse skal tolkes og praktiseres knyttet til behandling hos barn og unge.
Behov for et løft
Feltet trenger et løft for å bedre pasientsikkerheten, spesielt til barn og unge i Norge. Debatten om behandling av kjønnsinkongruens er preget av ulike tilnærminger. Ukom har forsøkt å få frem ulike perspektiv og rapporten bygger videre på arbeid som allerede er gjort for å bekrefte og bygge et godt helsetilbud for personer med kjønnsinkongruens. Det er viktig at barn og unge med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori, inklusive ikke-binære, blir forsvarlig ivaretatt mens utviklingen av hjelpetjenestetilbudet pågår.
– Vi ser at ordvalg og forståelse for kompleksiteten er viktig, og at situasjonen med utrygghet og uenighet påvirker utviklingen av helsetjenestetilbudet. Alle har rett på trygg og forsvarlig helsehjelp, også barn og unge med kjønnsinkongruens. Det gir ikke bare rettigheter, men det stiller også krav om å gjøre helsehjelp og behandling så trygg og forsvarlig som mulig, sier Moen.
Les rapporten: Pasientsikkerhet for barn og unge med kjønnsinkongruens
Versjon for deg som er ung
Det er laget en versjon av rapporten "Pasientsikkert for barn og unge med kjønnsinkongruens skrevet for deg som er ung. Den er skrevet fordi rapporten handler om hjelpe- og behandlingstilbudet til din aldersgruppe.
Les: For unge: helsehjelp og kjønnsinkongruens