Brukermedvirkning

Lars og hans pårørende hadde forventninger om økt brukermedvirkning etter revisjonen av LAR-retningslinjen i 2022 (22). De opplevde imidlertid at dette ikke ble realisert i praksis.

Vi finner at brukermedvirkning kan være krevende å ivareta når pasientens ønsker om medikamentvalg ikke kan imøtekommes fordi behandler vurderer at dette ikke er faglig forsvarlig. Dette kommer særlig til uttrykk ved spørsmål om vedlikeholdsbehandling med benzodiazepiner. Den reviderte LAR-retningslinjen åpner for slik behandling i enkelte tilfeller, men flere behandlere beskriver at retningslinjen gir begrenset støtte i disse kliniske vurderingene.

SERAF viser at mellom 30-40 prosent bruker benzodiazepiner og/eller cannabis samtidig med LAR-behandlingen (36). Evalueringer av den reviderte LAR-retningslinjen viser at LAR-klinikere opplever det som utfordrende å balansere brukermedvirkning og faglig forsvarlighet, særlig knyttet til forskrivning av benzodiazepiner (36).

Egeland, K., med flere, viser i sin forskning at benzodiazepiner er forbundet med økt dødelighetsrisiko hos personer med opioidavhengighet (37). Dette bidrar til at leger er tilbakeholdne med å skrive ut slike legemidler. Flere behandlere forteller at de står i krevende vurderinger der hensynet til pasientsikkerhet må veies mot pasientens behov og ønsker. Samtidig beskriver en informant i helseforetaket der Lars startet sin LAR-behandling, at de har gode erfaringer med slik behandling, men peker på behovet for mer kunnskap om kombinasjonen av opioider og benzodiazepiner.

Brukermedvirkning kan også bli utfordrende når pasient og behandler har ulik forståelse av hva medvirkning innebærer. Brukermedvirkning er en pasientrettighet (38) og innebærer at pasienten skal medvirke gjennom valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder, basert på informasjonen som setter dem i stand til å medvirke (39). Medvirkning innebærer ikke at pasienten alene bestemmer behandlingen, men at pasient og behandler samarbeider om beslutningene. Samvalg (40) er en kunnskapsbasert metode for slik involvering på individnivå når det foreligger flere alternativ å velge mellom.

I en nasjonal bruker‑ og pasientundersøkelse fra SINTEF blant voksne i poliklinisk psykisk helsevern, tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) og hos avtalespesialister oppgir noe under halvparten at de har vært med på å bestemme valg av medisiner i egen behandling (41). Selv om undersøkelsen ikke skiller mellom tjenesteområder, og resultatene derfor ikke kan brukes til å si noe særskilt om graden av brukermedvirkning i TSB, kan funnene gi et bakteppe for å forstå pasienters erfaringer med medvirkning i medikamentelle vurderinger.

Når pasientens ønsker ikke blir imøtekommet av hensyn til medisinsk forsvarlighet, kan det oppstå konflikt. Relasjonen mellom pasient og behandler kan bli utfordret. Pasient- og brukerorganisasjoner opplyser samtidig at mange pasienter opplever avmakt i møte med LAR-systemet.

Lars ønsket å medvirke i valg av medikamenter og dosering. Han hadde tidligere erfaring med å bli lyttet til i behandlingen, og opplevde at dette bidro til bedre funksjon. Da behandlingsopplegget endret seg, opplevde han redusert forutsigbarhet og mindre innflytelse over egen behandling.

Aud hadde betydelige ryggsmerter og KOLS-symptomer og ønsket smertestillende behandling, uten å få dette.

Vi finner at praktiseringen av brukermedvirkning varierer mellom behandlere og tjenester. Flere behandlere beskriver usikkerhet knyttet til hvordan de skal tolke og bruke LAR-retningslinjen (22), særlig i situasjoner som involverer forskrivning av vanedannende legemidler, bruk av kontrolltiltak og håndtering av sidebruk. Det er store variasjoner mellom behandlere og helseforetak. Dette kan bidra til ulik grad av opplevd brukermedvirkning og forutsigbarhet i behandlingen.

Ulik tolkning av retningslinjen kan bidra til uønsket variasjon mellom behandlere og tjenestesteder. Pasienter kan dermed møte forskjellige rammer og vurderinger avhengig av hvor i landet de mottar helsehjelp og hvem som behandler dem. Denne variasjonen kan påvirke både grad av brukermedvirkning og opplevelsen av forutsigbarhet i behandlingen.

Flere behandlere forteller om frykt for å gjøre feil, og frykt for reaksjoner fra tilsyn, noe som kan bidra til mer restriktiv praksis – særlig ved forskrivning av vanedannende legemidler. Dette kan begrense handlingsrommet som retningslinjen åpner for, og påvirke hvordan brukermedvirkning blir praktisert. Dette gjelder også fastleger som samarbeider med LAR.

Brukerorganisasjonen ProLAR Nett beskriver at mange pasienter opplever avmakt i møte med LAR-systemet (42). Samtidig peker ledere og behandlere på at dokumentasjonskrav, regelverk og veiledere kan bidra til en mer tilbakeholden praksis, der mindre tid går til faglig skjønn og relasjonsarbeid.

Behandlers kompetanse og erfaring

Manglende erfaring og varierende kompetanse blir også trukket fram som faktorer som påvirker praksis. Helsedirektoratets veileder for vanedannende legemidler (43) beskriver behovet for særskilt kompetanse ved forskrivning av vanedannende medikamenter ved kompliserte sykdomsbilder. I Ukoms spørreundersøkelse blant ansatte i LAR oppgir flertallet av respondentene at mangel på bemanning med riktig kompetanse påvirker deres mulighet til å gi nødvendig helsehjelp.

Vi finner samlet at det er betydelig variasjon i hvordan handlingsrommet i den reviderte LAR-retningslinjen blir brukt. Dette bidrar til forskjeller i behandlingstilbud, grad av brukermedvirkning og opplevd forutsigbarhet. Slike variasjoner kan påvirke både behandlingskvalitet og opplevelsen av likeverdige tjenester.

Den reviderte LAR-retningslinjen (22) åpner for økt brukermedvirkning, større fleksibilitet og mer individuelt tilpasset behandling. Funnene våre tyder likevel på at dette handlingsrommet i praksis ikke blir brukt i tilstrekkelig grad. Flere behandlere beskriver at retningslinjen gir begrenset støtte i krevende kliniske vurderinger, særlig ved forskrivning av benzodiazepiner og andre vanedannende legemidler, bruk av kontrolltiltak, håndtering av sidebruk og avveiinger mellom brukermedvirkning og faglig forsvarlighet. Rommet for lokale og individuelle tolkninger øker når retningslinjen blir opplevd som uklar eller lite operasjonalisert.

Funnene peker derfor på behov for mer faglig støtte til kliniske vurderinger, i situasjoner der det i dag er stor variasjon og faglig uenighet. Dette gjelder blant annet vurderinger av brukermedvirkning, forskrivning av benzodiazepiner, kontrolltiltak og håndtering av sidebruk. Helseforetakene har ansvar for å organisere virksomheten slik at helsepersonell blir i stand til å overholde sine plikter (44). Det er viktig at helsepersonell får støtte til å gjøre forsvarlige vurderinger i komplekse pasientforløp. Våre funn viser at behovet for støtte i komplekse kliniske vurderinger i varierende grad er ivaretatt.

Det er behov for særskilt kompetanse ved forskrivning av vanedannende medikamenter ved kompliserte sykdomsbilder (43). Vi legger til grunn at dette er ivaretatt i virksomheten. Behandlere som ikke har slik kompetanse eller erfaring, må ha tilgang til veiledning og faglig støtte. Dette innebærer også at virksomheten tydeliggjør hvordan denne kompetansen blir ivaretatt og videreutviklet, blant annet gjennom strukturer for veiledning, faglig støtte og deltakelse i faglige nettverk som kan styrke tryggheten i vurderingene. Dette kan bidra til at handlingsrommet for fleksibilitet og individuell tilpasning i retningslinjen i større grad blir tatt i bruk i praksis.

Lav tillit mellom pasient og tjenester

Over tid mistet Lars tilliten til hjelpeapparatet. Han beskrev at han følte seg utrygg og opplevde å ha blitt sendt mellom tjenester, uten at noen tok et helhetlig ansvar. Lars og ektefellen mistet samvær med barnet sitt. Da familien hadde behov for omsorgshjelp, opplevde de som foreldre å stå alene uten koordinert støtte.

Hyppige bytter av behandlere og manglende kontinuitet i oppfølgingen gjorde det vanskelig å bygge og opprettholde tillit. For Lars førte dette til at han var nær ved å gi opp behandlingen fullstendig. Han hadde gjentatte fastlegebytter og opplevde høy turnover blant behandlere i LAR. Dette bidro til usikkerhet, og gjorde dialog og relasjonsbygging krevende. Han utviklet etter hvert mistillit til tjenestene, noe som blant annet kom til uttrykk gjennom trusler, motstand i møter og opptak av samtaler med behandlere, fordi han ikke lenger opplevde at de ville ham vel.  

Uforutsigbar praksis, opplevelse av sanksjoner og bruk av kontrolltiltak kan påvirke relasjonen mellom pasient og tjeneste negativt. Når behandlingen framstår lite forutsigbar eller i stor grad preget av kontroll, kan pasienter trekke seg fra oppfølging eller møte opp med sterk motstand. Manglende tillitt hos pasienten kan samtidig være krevende for helsepersonell og bidra til økt belastning i relasjonen.

Lars opplevde ulik praktisering av kontroll- og utleveringsregimer i de to helseforetakene han hadde kontakt med. Han hadde vansker med å avgi urinprøver under oppsyn, men var villig til å benytte andre kontrollformer, som blod eller hårprøver. Når han ikke lyktes med å levere kontrollprøver, opplevde han at dette førte til vurdering om nedtrapping av medikamenter. Ønske om utlevering av medisiner for flere dager av gangen, for å kunne reise bort fra tettstedet, ble avslått. Slike erfaringer bidro til opplevelse av svekket tillit.

Kontrolltiltak som blir opplevd som inngripende eller uten tydelig nytte for pasienten, kan redusere åpenhet og svekke relasjonen mellom pasient og tjeneste. Når slike tiltak blir praktisert ulikt, kan det også påvirke pasienters opplevelse av likeverdige tjenester. Samlet sett kan dette bidra til å undergrave tilliten mellom pasient og behandler. Den manglende tilliten fører igjen til at noen unnlater å oppsøke tjenester eller faller ut av behandlingen underveis.

NIM peker på at enkelte kontrolltiltak i LAR, som hyppige urinprøver og begrensede utleveringsordninger, kan bli opplevd som ydmykende eller umyndiggjørende. Det mangler tilstrekkelig kunnskap om effekten av slike kontrolltiltak. Det er også betydelige regionale forskjeller i praksis. Dette kan utfordre både retten til privatliv og kravet om likeverdige tjenester (3). NIM viser også til at rigid praksis kan bidra til ytterligere utenforskap og svekket tillit til helsetjenestene.  

NIMs rapport løfter fram et menneskerettslig perspektiv og understreker at personer med rusmiddelavhengighet har de samme rettighetene som andre, blant annet retten til helse, privatliv og beskyttelse mot diskriminering. Samtidig viser de til at dagens praksis i realiteten setter disse rettighetene under press (3).

Konsekvenser for fastlegen

For Lars var flere utfordringer knyttet til uklar ansvarsfordeling mellom kommunehelsetjenesten, psykisk helsevern og LAR. Utskiftning av nøkkelpersonell, faglig uenighet mellom og innad i helseforetak, og et høyt konfliktnivå i kommunikasjonen mellom Lars og tjenestene påvirket kontinuiteten i behandlingen. Avlyste ansvarsgruppemøter og hyppige endringer i koordinatorer og ruskonsulenter bidro til økt ustabilitet. Lars skiftet selv fastlege flere ganger. Han ble også tvangsflyttet fra fastlegen sin etter trusler fra hans side.

Både pasienter og ansatte forteller om gode relasjoner som sentrale i behandlingen av personer med rusmiddelavhengighet. Hyppige skifter av nøkkelpersonell gir et svakt utgangspunkt for å etablere og opprettholde tillit, særlig i forløp der det allerede foreligger mistillit og begrenset samarbeid. Tilbakemeldinger fra Ukoms spørreundersøkelse blant ansatte i LAR viser at tid og kontinuitet i pasientmøtene er avgjørende for relasjonsbygging.

Fastlegene beskriver et tydelig dilemma i oppfølgingen av pasienter med rusmiddelavhengighet. De møter sammensatte sykdomsbilder med samtidig rusmiddelavhengighet, psykiske lidelser og somatiske plager som krever bred og spesialisert kompetanse og tett oppfølging. Samtidig opplever mange fastleger at dette ligger utenfor rammene for fastlegetjenesten og i større grad hører hjemme i spesialisthelsetjenesten. Likevel er forventingen ofte at fastlegene skal koordinere, vurdere og følge opp komplekse tilstander, også i situasjoner der spesialisthelsetjenesten ikke overtar eller viderefører ansvaret. I praksis kan fastlegene da bli stående alene med ansvar for oppfølging, og det som de faglig vurderer som spesialistoppgaver. Dette kan skape usikkerhet og belastning for både pasient og fastlege.

Når LAR avslår pasientens ønsker om medikamentvalg eller dosering, øker presset på fastlegen. Konsultasjonene blir i slike tilfeller ofte brukt til å håndtere spørsmål rundt beslutningene, framfor å følge opp andre helseplager. Pasienter kan reagere med frustrasjon, bytte fastlege eller falle ut av behandlingsforløp, noe som kan svekke kontinuiteten i oppfølgingen. Samtidig kan andre tjenester avslå henvisninger når pasientens evne til å møte til avtaler er begrenset. Fastlegen blir da i praksis den som står igjen med oppfølgingen, samtidig som tidsrammene i fastlegetjenesten gjør relasjonsbygging krevende.

Funnene viser at uklare ansvarsforhold mellom LAR, fastleger og øvrige kommunale tjenester bidrar til usikkerhet og gjør det vanskelig å etablere helhetlige pasientforløp. Situasjoner der LAR gir føringer for nedtrapping av legemidler fastlegen har forskrevet, eller overtar oppgaver som tradisjonelt ligger til fastlegen, kan påvirke forutsigbarheten for både pasient og behandler. En bærekraftig ansvarsfordeling forutsetter en tydelig rolleavklaring hvor LAR ivaretar en større del av den helhetlige medisinske vurderingen og oppfølgingen, tilgjengelig veiledning fra spesialisthelsetjenesten og et samarbeid som støtter kontinuitet og tillit i behandlingen.