Rapporten viser at personer med alvorlig utviklingshemming lever som voksne i et system som ikke alltid er tilpasset deres kognitive og kommunikative forutsetninger.
– Personer med alvorlig utviklingshemming er blant de mest sårbare i samfunnet. De er lite synlige, har store bistandsbehov, og få sterke talspersoner. De er særlig avhengig av trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet – og av mennesker som kjenner dem godt. Vi ser at disse behovene ikke alltid blir møtt, og at det kan ha alvorlige konsekvenser for deres helse og livskvalitet, sier Marianne Haas, leder for pasient- og brukererfaring i Ukom.
Rapporten Hvem forstår meg? Pasientsikkerhet for personer med alvorlig utviklingshemming tar utgangspunkt i historien til en ung mann, som vi i rapporten har kalt Andreas. Han hadde alvorlig utviklingshemming og sammensatte helseutfordringer. Andreas var avhengig av personer som kjente ham godt for å kunne tolke og forstå ham, og som kunne fange opp behovene hans. Han var sårbar for stress og endringer og var redd for å være alene. Flere ganger spurte Andreas hvem som skulle passe på han. Han døde brått på sykehus, 20 år gammel, uten kjent følgeperson eller familie til stede.
Store variasjoner i kunnskapsnivået
Det er store variasjoner i kompetansenivået i tjenestene, og mange mangler relevant utdanning. Dette svekker evnen til å gi individuelt tilpassede og kunnskapsbaserte helse- og omsorgstjenester Ukom anbefaler å styrke kompetanse om utviklingshemming og pårørendesamarbeid i helseutdanningene, og å vurdere muligheten for å etablere et utdanningsløp for vernepleie i videregående skole.
– God faglig styring og systematisk opplæring vil bidra til at tjenestene ikke blir tilfeldige og personavhengige, og kan forebygge at personer med utviklingshemming opplever svikt i tjenestene, sier Haas.
Styrke samarbeidet med pårørende
Rapporten viser at det også er behov for et systematisk samarbeid med pårørende. De har verdifull innsikt og unik kunnskap om sin sønn eller datter. For å ivareta pasientsikkerheten er det avgjørende med samskaping mellom foreldrenes unike kunnskap og tjenestenes fagkompetanse. Likevel har mange pårørende en opplevelse av å bli sett på som krevende når de formidler denne kunnskapen, særlig etter at barnet fyller 18 år. Foreldrene til Andreas opplevde å bli mindre involvert etter at han ble voksen, selv om han fortsatt hadde de samme behovene.
– Det er viktig å se på pårørende som en ressurs for å styrke pasientsikkerheten til personer med utviklingshemming. Tjenesten kan gå glipp av viktig informasjon og verdifull innsikt om samarbeidet ikke fungerer. Samtidig er det tjenestenes profesjonelle ansvar å håndtere utfordrende samarbeid, sier Haas.
"Sikkerhetsnettet" er under press
Klage- og tilsynssystemet i den offentlige forvaltning skal fungere som et sikkerhetsnett. Når pårørende opplever at tjenestene svikter, er det viktig at sikkerhetsnettet fungerer. Tidkrevende klageprosesser og lang saksbehandlingstid kan føre til at nødvendige tjenester blir forsinket eller uteblir. Det kan føre til at pasient- og rettssikkerheten blir svekket. Samme dag som Andreas døde på sykehus, fikk foreldrene medhold i klagen om rett til ledsager ved sykehusinnleggelse.
I rapporten gir Ukom flere anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet. Blant disse er tydeligere føringer for ledsagerordningen ved sykehusinnleggelse, styrket kompetanse om utviklingshemming i helseutdanningene og å vurdere etablering av et utdanningsløp for vernepleie i videregående skole. I dag er det ingen egen ordning for regelmessig kontroll av tjenestetilbudet i kommunale bofellesskap til personer med utviklingshemming. Ukom foreslår at Helse- og omsorgsdepartementet utreder behovet for en slik ordning.
.jpg "Marianne Haas (2)")