Pasienthistoriene

I dette kapittelet presenterer vi pasienthistoriene om Leif og Ragnvald. De hadde ulike sykdomsforløp, men historiene deres reiser flere av de samme spørsmålene om behandlingsavklaring, psykososial omsorg og samarbeid med pårørende i sykehjem.

Leif

Leif var i slutten av 90-årene. Hans pårørende beskrev ham som samfunnsengasjert og sosial. Han var aktiv svømmer i mange år, og hadde den store havhesten i gull, som er et ferdighetsmerke for svømming fra Norges svømmeforbund. Svømmingen var en stor del av livet hans, også som pensjonist.

Leif hadde flere underliggende sykdommer og hadde utviklet Alzheimers sykdom. Han hadde også flere risikofaktorer for underernæring, blant annet matintoleranse. Familie og venner besøkte ham ofte. I starten av sykehjemsoppholdet deltok han i sosiale sammenkomster utenfor sykehjemmet. Etter hvert som helsen ble dårligere, var han sjeldnere med. 

Det siste året fikk Leif et betydelig funksjonsfall og økt fare for fall. Månedene før han døde hadde han lav terskel for å utvikle delirium.

Leifs pårørende mente at noen av tiltakene som ble satt i gang ved sykehjemmet reduserte livskvaliteten hans. Det dreide seg blant annet om begrensninger knyttet til mat og drikke.

Etter hvert som allmenntilstanden ble dårligere, ønsket familien at Leif skulle bli utredet på sykehus. Legene vurderte at han var for syk til dette. De pårørende oppfattet ham ikke som like syk som legene gjorde, og var bekymret for at han ikke fikk nødvendig helsehjelp. 

Et epileptisk anfall førte til at Leif ble sengeliggende. Han hadde skiftende bevissthet, varierende næringsinntak og gjentatte episoder med delirium hvor han ble urolig og forvirret. Han hadde behov for tett oppfølging og observasjon. Helsepersonellet vurderte han som døende de siste ukene. Sykehjemmet hadde satt inn flere fallforebyggende tiltak, blant annet sengehest. Leif klatret over sengehesten og ble senere funnet på gulvet. En legeundersøkelse ga mistanke om skallebasisfraktur (brudd i hodeskallen). Leif hadde store smerter. Han våknet ikke igjen, og fikk smertelindring med smertepumpe. Han døde noen få dager senere. Legen vurderte hodeskadene etter fallet som den sannsynlige dødsårsaken. 

Familien mener at bemanningssituasjonen bidro til at Leif ikke fikk nødvendig tilsyn. De opplevde at han ikke fikk hjelp da han trengte det, og at han derfor forsøkte å komme seg ut av sengen på egen hånd. 

Da Leif døde, ønsket familien obduksjon. Sykehjemmet vurderte at obduksjon ikke var nødvendig, og den ble derfor ikke gjennomført. 

Ragnvald

Ragnvald var i slutten av 80-årene. Hans pårørende beskrev ham som sosial. Han likte å fortelle historier, hadde vært idrettsmann og ønsket å holde seg i aktivitet. Ragnvald hadde et nært forhold til ektefellen og satte stor pris på samvær med familien.  

Ragnvald hadde flere kroniske sykdommer og var avhengig av medisinsk-teknisk utstyr. Han bodde på sykehjemmet i underkant av et halvt år før han døde. 

Døtrene besøkte Ragnvald nesten daglig. I starten av oppholdet var han motivert for trening og fikk fysioterapi.  

Ragnvalds ektefelle bodde på samme sykehjem, men hun døde kort tid etter at han flyttet inn. Pårørende fortalte at sorgen preget Ragnvald sterkt, og at han trengte mer psykososial støtte enn de opplevde at sykehjemmet kunne gi. Han var mye alene på rommet utenom måltidene. Det ble søkt om besøksvenn eller samtalepartner, men dette kom ikke på plass. De pårørende opplevde at det var få tiltak som kunne gi ham sosial kontakt og meningsfulle aktiviteter, og fikk beskjed om at familien hadde hovedansvaret for dette.

Familien ønsket at Ragnvald skulle opprettholde funksjon, aktivitet og sosial kontakt så lenge som mulig. De var usikre på om sykehjemmet fanget godt nok opp sorgen, funksjonsfallet og endringene i helsetilstanden. Ragnvalds pårørende opplevde at oppfølgingen ikke alltid tok utgangspunkt i hvem Ragnvald var, hva han fortsatt mestret og hva som var viktig for ham. Oppfølgingen var etter deres vurdering i hovedsak rettet mot mat, legemidler og stell. 

De pårørende fortalte at de gjennom hele oppholdet delte sine observasjoner og bekymringer med helsepersonellet, men opplevde at observasjonene i varierende grad ble tatt med i behandlingsbeslutninger. De opplevde at de hadde en annen forståelse av Ragnvalds behov for behandling og omsorg enn helsepersonellet.  

Etter hvert fikk Ragnvald magesmerter. Helsepersonell og pårørende var uenige om når disse startet. Pårørende ønsket at han skulle utredes på sykehus, i frykt for at alvorlig sykdom ikke ble oppdaget eller utredet i tide. Etter hvert som Ragnvald ble dårligere, konfererte legen ved sykehjemmet med spesialisthelsetjenesten. Sammen ble de enige om at Ragnvald ikke skulle legges inn.  

Dagen Ragnvald døde, opplevde familien situasjonen som lite koordinert, og at det var stor usikkerhet blant personalet. Datteren fortalte at det blant annet ble ordinert oksygen, men at dette senere ble valgt bort igjen. Sykehusinnleggelse ble igjen vurdert, men det ble konkludert med at dette trolig ikke ville ha behandlingsmessige konsekvenser. Datteren var alene sammen med ham på rommet da han døde, og hun beskrev at dødsfallet opplevdes som brutalt. Obduksjonen viste at Ragnvald døde av tarmslyng.