Vi gir følgende fem anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet:
1. Ledsager ved innleggelse i spesialisthelsetjenesten
Helsedirektoratet har nå samlet og tydeliggjort føringene for ledsagerordningen og gjort den digitalt tilgjengelig. Spesialisthelsetjenesten skal beslutte om det er behov for ledsager og har ansvaret for å finansiere ordningen. Behovet skal avklares i et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, kommunen og pasient/pårørende. Ukom ser at det fortsatt er forhold rundt praktisering av ordningen som må klargjøres. Det er nødvendig med tydelige føringer og forventinger til hvordan behovet for ledsager skal besluttes.
Finansiering av ledsagerordningen gjelder ikke når foreldre trer inn som ledsager i kommunens sted. Pleiepenger gjennom NAV utløses kun dersom pasientens helsetilstand er livstruende eller ved svært alvorlig sykdom. Behovet for ledsager for personer med alvorlig utviklingshemming er knyttet til omsorgsbehovet og ikke til alvorlighetsgraden av sykdommen vedkommende er innlagt for.
Det er behov for å se på hvordan ledsager- og pleiepengeordningen kan utformes for å sikre at nødvendige ledsagerfunksjoner ivaretas.
Anbefaling
- Ukom anbefaler at det stilles formelle krav til dokumentasjon av partenes bidrag ved vurdering av behov for ledsager. Det må komme fram av dokumentasjonen hvordan spesialisthelsetjeneste, kommune og pasient/pårørende har samarbeidet om beslutningsgrunnlaget.
- Ukom anbefaler at departementet, i samarbeid med Arbeids- og inkluderingsdepartementet, vurderer om retten til pleiepenger for denne brukergruppen skal knyttes til behov for ledsager heller enn alvorlighetsgrad av sykdommen vedkommende er innlagt for.
- Ukom anbefaler at departementet klargjør på hvilken måte god kommunikasjon kan ivaretas for personer som benytter alternativ og supplerende kommunikasjon. Retten til tolk må sees i sammenheng med ledsagerordningen.
2. Særskilt kompetanse om utviklingshemming på sykehusavdelinger
Det er behov for særskilt kompetanse om utviklingshemming på alle kliniske sykehusavdelinger som behandler pasienter med utviklingshemming. Dette kan ivaretas med en konsultasjons-/liaisontjeneste fra sykehusets habiliteringstjeneste. Det er da nødvendig å sørge for at organisering, tilgjengelige ressurser og kompetanse på habiliteringsavdelingene er dimensjonert for å ivareta og følge opp behov i andre deler av sykehuset.
Personer med alvorlig utviklingshemming har behov for personsentrerte og individuelt tilpassede tjenester. Ved innleggelse på sykehus i overgangen fra barn til voksen gir dette noen særskilte utfordringer. Det er da behov for å gjøre individuelle vurderinger med tanke på oppfølging og om det er barne- eller voksenavdeling som skal være primæravdeling ved framtidige innleggelser.
Anbefaling
Ukom anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet, i oppdragsdokument til de regionale helseforetakene, ber foretakene legge til rette for bruk av liaisontjeneste fra habiliteringsavdelingene og stimulere til modeller som gir mulighet til fleksibilitet i overgangen fra barn til voksen.
3. Økt kunnskap om utviklingshemming og pårørendesamarbeid i helseutdanningene
For å kunne innfri formålsbestemmelsene i forskrift for medisin, sykepleie, psykologi, odontologi, fysioterapi og ergoterapi-utdanningene, er det behov for spesifikk kunnskap om utviklingshemming på individ- og gruppenivå. På individnivå innebærer dette også særskilt kunnskap om pårørendesamarbeid. Dette fordi pårørende innehar en erfaringskompetanse som er nødvendig at inngår som en del av beslutningsgrunnlaget om helsehjelpen. I tillegg er det behov for særskilt kunnskap om relasjonsbygging og kommunikasjon overfor pårørende som står i rollen over lang tid.
Anbefaling
Ukom anbefaler at spesifikk kunnskap om utviklingshemming og pårørendesamarbeid hos pasienter med utviklingshemming inkluderes i relevante helseutdanninger. Ukom anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet tar dette med i neste revidering av Nasjonale retningslinjer for helse- og sosialfagutdanningene (RETHOS).
4. Program for vernepleiefaglig kompetanse i videregående opplæring
Det er vanskelig å rekruttere vernepleiere i tjenestene til personer med utviklingshemming. Ukom mener at program for vernepleiefaglig kompetanse i videregående opplæring, kan bidra til å styrke kompetanse i helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.
Anbefaling
Ukom anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet i samarbeid med Kunnskapsdepartementet, vurderer muligheten for å etablere et utdanningsløp for vernepleie i videregående skole.
5. Tilsynsordning i bofellesskap for personer med utviklingshemming.
Personer med utviklingshemming er en sårbar brukergruppe. For å sikre at beboerne i kommunale bofellesskap får nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester, er det behov for regelmessig kontroll av tjenestetilbudet også der det ikke er fattet vedtak om tvang etter helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9. Det er behov for en gjennomgang av på hvilket nivå, og hvordan en slik kontrollordning kan organiseres.
Anbefaling
Ukom anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet utreder behovet for en særskilt tilsynsordning for tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming som bor i kommunale bofellesskap.
Andre problemstillinger som undersøkelsen reiser
Ut over anbefalingene undersøkelsen har ledet fram til, er det i rapporten reist en del problemstillinger vi ikke har gått i dybden på. Vi vil likevel oppsummere dette som viktige temaer som overordnet myndighet bør rette oppmerksomhet mot:
- Psykisk helsehjelp til personer med utviklingshemming er vanskelig tilgjengelig og til dels manglende. Disse brukerne får derfor ikke alltid hjelp når de har behov for dette.
- Det er behov for større oppmerksomhet på systematisk pårørendeinvolvering i tråd med Pårørendeveilederen (35). Måltall/kvalitetsindikator for pårørendeinvolvering kan i denne sammenheng være nyttig.