For personer med utviklingshemming vil kunnskapsbaserte og tilrettelagte tjenester være det som best ivaretar pasientsikkerheten. Hos Andreas gikk alle involverte inn i samarbeidet med gode intensjoner og ønske om å gi trygge tjenester. Likevel ble samarbeidet utfordrende og krevende å stå i, både for de pårørende og for tjenesteyterne. I rapporten har vi omtalt flere mulige medvirkende faktorer til at det ble slik.
Ukom peker på ni forbedringsområder:
1. Kunnskapsbaserte og tilrettelagte tjenester
Tjenester som ikke er kunnskapsbaserte og systematisk tilpasset brukerens behov, kan bli tilfeldige og avhengig av kompetanse og tilnærming hos den enkelte tjenesteyter.
Kunnskapsbasert tjenester kjennetegnes av at de er basert på systematisk innhentet og vurdert kunnskap, både forskningsbasert, erfaringsbasert og brukerorientert.
For personer med alvorlig utviklingshemming, forutsetter individuelt tilpassede tjenester god kjennskap til tjenestemottakeren og tett samarbeid med pårørende. Andre viktige forutsetning for kvalitet i tjenestene er:
- Systematikk og struktur i organisering av tjenestene
- Tydelig ledelse
- Systematisk opplæring og veiledning
- Vernepleiefaglig kompetanse i beslutning, utforming og utførelse av tjenestetilbudet, slik det er beskrevet i veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (3).
Helse- og omsorgstjenesten kan ha god nytte av å jobbe systematisk med implementering av veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (3) .
2. Styrket primærhelsetjeneste
Et styrket samarbeid internt i kommunen mellom helsetjenesten og omsorgstjenesten vil gi brukeren en tryggere og mer helhetlig oppfølging.
En samlet kommunal tjeneste oppnås gjennom tett dialog og felles planlegging som omfatter fastlegen og de andre aktørene rundt brukeren. Fastlegen vil være et sentralt bindeledd mellom tjenestenivåene og er ofte den som representerer kontinuitet.
Faste møter mellom nivåene vil tilrettelegge for at kommunen kan ta imot veiledning fra spesialisthelsetjenesten.
3. Psykisk helsehjelp
For å kunne oppdage psykisk sykdom hos personer med moderat til alvorlig utviklingshemming, trengs bevissthet om psykisk helse og den økte risikoen som brukergruppen har for å utvikle psykisk sykdom. Dette er et komplisert felt hvor det kan være vanskelig å skille de psykiske vanskene fra symptomer knyttet til utviklingshemmingen. En grundig utredning av brukerens psykiske helsetilstand og behandlingsbehov vil kunne bidra til at rett hjelp gis når det trengs. For personer med alvorlig utviklingshemming vil et tilrettelagt tilbud, med skreddersydde intervensjoner, være nødvendig for å gi god psykisk helsehjelp (11).
4. Pårørendesamarbeid
For personer med alvorlig utviklingshemming vil systematisk pårørendesamarbeid styrke pasientsikkerheten.
Pårørendeveilederen beskriver hva som skal til for at helse- og omsorgstjenesten skal få til et godt samarbeid med de pårørende (35). Oslostandarden for pårørendesamarbeid kan være et eksempel på hvordan det kan samarbeides systematisk med pårørende (60).
Personer med alvorlig utviklingshemming har store omsorgsbehov og omfattende tjenestevedtak, med mange involverte aktører. Tett samarbeid med foreldre i overgangen fra foreldreomsorg til kommunal omsorg, vil bidra til kontinuitet inn i den nye fasen i brukerens liv.
I overgangen fra barne- til voksenavdeling i spesialisthelsetjenesten vil et tett samarbeid med foreldre eller andre nære omsorgspersoner sikre at viktig informasjon om barnet knyttet til utviklingshemmingen blir overført. Det vil gi en god forutsetning for individuelt tilrettelagt oppfølging på voksenavdelingen.
Bevissthet rundt tjenestenes ansvar for å håndtere utfordrende samarbeid, god relasjonskompetanse og gjensidig respekt vil fremme samskaping mellom foreldrenes erfaringskompetanse og tjenestenes fagkompetanse.
Det særlig viktig med god systematikk for ivaretakelsen av ansatte og mellomledere når samarbeid blir vanskelig.
5. Ivaretakelse av hele familien
Kommunens palliative tilbud er ment å gjelde for alle innbyggere og bør derfor også omfatte barnepalliasjon. Begrepet barnepalliasjon er lite kjent og forståelsen er ofte knyttet til lindrende behandling i siste del av livet. Det ble innført en ny og utvidet betydning av begrepet i ny faglig retningslinje for barnepalliasjon (44). Barnepalliasjon som tilbud vil kunne bidra til god ivaretakelse av barn med komplekse tilstander og deres familie helt fra det tidspunktet diagnosen er satt. Det vil være nyttig å gjøre barnepalliasjon som metode kjent både for tjenesteytere og foreldre til brukere med utviklingshemming.
Ukom har vært i kontakt med Stavanger kommune sitt palliative team som har gjennomført et prosjekt for å forbedre det barnepalliative tilbudet. Det er innført en rekke kompetansehevende tiltak. Samhandlingsstruktur og informasjonsflyt er forbedret. I tillegg til en egen ressursgruppe i kommunen er det etablert et tverrfaglig nettverk i barnepalliasjon for alle kommuner og relevante avdelinger i spesialisthelsetjenesten i Sør-Rogaland. Dette har bidratt til å sette søkelyset på barnepalliasjon i regionen. Flesteparten av barna som dette palliative teamet følger opp, har en kronisk medfødt tilstand. Prosjektrapporten til Stavanger kommune kan gi et eksempel på hvordan kompetanse og erfaring kan bygges.
Det er også behov for å øke bevisstheten i tjenesten om at tilpasset informasjon og kommunikasjon er en del av pårørendeivaretakelsen.
6. Etisk bevissthet og god etisk praksis
Tjenester til personer med utviklingshemming innebærer ofte komplekse etiske vurderinger. I denne sammenhengen peker Pårørendeveilederen på ulike erfaringer og anbefalinger som har vist seg relevante i praksis (35):
- Opplæring i regelverket
- Implementering av en felles modell for etisk refleksjon
- Kurs/ opplæring for ansatte i etisk refleksjon
- Etablere arenaer for etisk refleksjon
- Bringe inn saker for Klinisk etisk komite
Veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming peker på virksomhetsleders ansvar for å sørge for etisk kompetanse og bevissthet hos tjenesteyterne (3). Videre må de legge til rette for praktisk og systematisk etikkarbeid.
7. Juridisk kompetanse i saksbehandling
Juridisk kompetanse i den kommunale saksbehandlingen kan bidra til bedre kvalitet i saksbehandling og vedtak. Ved en eventuell klage, vil juridisk kompetanse kunne bidra til mer effektiv klagesaksprosess og kortere saksgang.
8. Bevissthet om vold mot personer med utviklingshemming
Det er behov for økt bevissthet i tjenestene om plikten til å informere politi og tilsynsmyndighet om vold og overgrep mot personer med utviklingshemming. Alle som yter tjenester til personer med utviklingshemming, trenger kompetanse i å forebygge, avdekke og håndtere vold og overgrep.
9. Forbedringsarbeid gjennom økt kontroll og kvalitetsnettverk
I tillegg til økt kontroll av tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming, kan det dannes kvalitetsnettverk som retter oppmerksomheten mot læring og forbedring. Dette kan bidra til å øke kompetansen blant ansatte, og etablere en kultur for å lære av uønskede hendelser. Et slikt forbedringsarbeid kan være med å øke sikkerheten og kvaliteten på tjenestene.
Se eget materiell til læring og refleksjon.