En mann i 50-årene, som i utgangspunktet var frisk og i svært god fysisk form, døde etter fem ukers sykehistorie, der det tilkom gjentatte livstruende infeksjoner (sepsis) etter en bukoperasjon. Pårørende hadde varslet Helsetilsynet etter dødsfallet, men pasientforløpet var ikke meldt internt, og sykehuset hadde heller ikke varslet myndighetene etter spesialisthelsetjenestelovens § 3-3 a. Kona ønsket at Ukom skulle undersøke saken for å belyse læringspotensialet i pasienthistorien.
«Han var en enormt raus person som bestandig satte andre foran seg selv. Om dette kan føre til bedring i system og omsorg så er det noe han ville vært stolt av.»
Kona
Helsetilsynet opprettet tilsynssak etter hendelsen og har foreløpig ikke endelig konkludert. Pårørende søkte om, og fikk erstatning fra Norsk pasientskadeerstatning (NPE).
I rapporten beskriver Ukom uønskede hendelser i pasientforløpet, og hvordan disse muligens kunne vært fanget opp og meldt – både for å justere behandlingen underveis og for å lære i ettertid.
Sykdomforløpet
Dag 1
Frisk mann oppsøker legevakten på grunn av oppkast og akutte magesmerter. Han henvises videre til sykehuset.
Dag 2
Undersøkelser viser passasjehinder i tarm forenlig med tarmslyng (ileus), og han blir operert. Under operasjonen tilkommer det en komplikasjon. Ved et uhell oppstår det en tarmperforasjon med lekkasje av tarminnhold ut i bukhulen. Operasjonen blir derfor omgjort fra kikkhullskirurgi til åpen kirurgi (laparotomi).
Dag 3 og 4
Han blir dårligere etter operasjonen, og det er mistanke om sepsisutvikling. Han må reopereres flere ganger. Pasienten er nå på intensivavdeling. Prøvesvar viser oppvekst av bakterien Clostridium tertium, som er en krevende bakterie å behandle.
Dag 5 til 8
Pasienten blir kritisk syk og må gjennom gjentatte operasjoner. Pårørende tilkalles for å ta farvel. Han blir tverrfaglig vurdert og får omfattende antibiotikabehandling. Men han kommer seg gradvis, og etter til sammen ti dager på intensivavdelingen kan han flyttes til sengepost.
Dag 9 til 18
Antibiotikabehandlingen avsluttes dag 13. Han blir gradvis bedre, men strever med næringsinntaket og har mye smerter. I denne perioden er han avhengig av intravenøs ernæring.
Han kan øke aktiviteten og forberedes etter hvert på hjemreise. Helsepersonell og pasient/pårørende har ulik oppfatning om funksjonsnivå og grad av framgang før utskrivning.
Dag 19 til 24
Pasienten blir utskrevet fra sykehuset. Han føler seg ikke klar til å reise hjem og synes at informasjon og oppfølging er utilstrekkelig. Det avtales telefonisk kontakt hvis situasjonen forverrer seg i løpet av de neste dagene. Han blir sykmeldt i tre måneder, og epikrise sendes til fastlegen.
Hjemme opplever han seg stadig dårligere, og etter fire dager kontakter han sykehuset. De diskuterer ubehaget i magen, og han får råd om å ta smertestillende og ringe tilbake ved behov.
Dag 25 til 27
Pasienten blir reinnlagt etter ny samtale med sykehuset. Kroppstemperaturen måles til 34,4 grader og CRP er 117. Det er mistanke om at infeksjonen i magen har blusset opp.
11 timer etter at han ankommer akuttmottaket til det blir oppstart av ny antibiotikabehandling. Over ett døgn etter innleggelse overføres han til intensivavdelingen med raskt stigende infeksjonsprøver. Etter prøvetaking blir den målrettede antibiotikabehandlingen fra forrige opphold gjenopptatt.
Dag 28 til 30
Han får påvist sepsis og blir operert flere ganger. Det er ny oppvekst av bakterien Clostridium tertium i buken. Tilstanden blir kritisk med akutt respirasjonssvikt og etter hvert multiorgansvikt.
Dag 31
Pasienten dør etter at organstøttet behandling avsluttes.
Er det noe å lære av denne pasienthistorien?
Denne pasienthistorien illustrerer et komplisert behandlingsforløp, der det oppsto uheldige hendelser som ikke ble meldt. Ukom har ikke vurdert de spesifikke faglige beslutningene som ble tatt underveis, men vi ønsker å belyse hvordan et sykdomsforløp som dette kan brukes til læring, for å unngå at noe liknende skjer igjen.
Ukom vil løfte fram hendelser i forløpet som kunne vært meldt, og dermed gitt mulighet for refleksjon og læring:
- Det oppsto en operasjonskomplikasjon (tarmperforasjon) under den første operasjonen. Der og da ble nok dette vurdert som en påregnelig komplikasjon og derfor ikke meldt.
- Pasienten fikk en påfølgende kritisk komplikasjon (infeksjon).
- Pasienten ble reinnlagt med infeksjonssymptomer og fikk antibiotikabehandling etter 11 timer, til tross for at hans nylige sepsissykdom var godt kjent. Bredspektret kombinasjon av antibiotika ble gitt mer enn 24 timer etter at han ankom sykehuset.
- Med multiorgansvikt på grunn av sepsis, er det ikke uventet at pasienten til slutt dør. Derfor er det forståelig at dødsfallet ikke ble varslet umiddelbart. Men når hele forløpet kan analyseres i ettertid, kan en tenke at utfallet var uventet og at det kunne ha sammenheng med helsehjelpen. Det burde derfor vært varslet som en alvorlig uønsket hendelse.
For å justere behandling underveis i et komplisert behandlingsforløp, er helsepersonell avhengige av å fange opp komplikasjoner og melde uønskede hendelser. Åpenhet og tydelig kommunikasjon behandlere imellom og overfor pasient og pårørende, er viktige forutsetninger for en felles situasjonsforståelse. En slik forståelse er grunnlaget både for gode beslutninger i forløpet og for læring i ettertid. Pasientjournalen er det viktigste verktøyet for oversikt underveis. Internt kvalitetssystem og varselordning til myndighetene er verktøy for læring i ettertid.
Ulike forståelser av sykdomsforløpet
Ukom finner at ektefellen og sykehuset har ulik forståelse av hva som skjedde i ukene før pasienten døde. På den ene siden reagerer kona på hvordan sykehuset behandlet mannen hennes, og hun mener sykehuset gjorde flere feil. På den andre siden mener sykehuset at de gjorde alt de kunne for å redde ham.
I ettertid forstår ikke kona hastverket med å skrive mannen hennes ut av sykehuset når han var så engstelig og hadde så mye vondt. Han ønsket selv å få bli på sykehuset, og hun var redd for å få ansvaret for en så alvorlig syk pasient. Hun forteller at hun fortsatt sliter med dette. Kona mener at det som er skrevet om mannens ernæringstilstand og fysiske styrke i journalen ikke stemmer.
De siste dagene før utskrivningen er det flere journalnotat der helsepersonellet nevner hjemreise, men vi finner ikke at utskrivningen er diskutert med pasienten og vurdert mot andre mulige løsninger. Det står flere ganger at han strever med å spise og få i seg nok næring, og i et notat to dager før hjemreise står det at både pasienten og kona er engstelige for utskrivning og opplever at han ikke er klar for dette ennå. Ved utreise hevder imidlertid sykehuset at han viste markant klinisk framgang og hadde gått trappene opp til åttende etasje.
«Vi hadde en annen forståelse av sykdomsbildet. Han gikk åtte etasjer og han var veldig motivert for å komme hjem.»
Lege
«Han gikk ikke opp åtte etasjer, det er feil. Han gikk ikke opp, han tok heisen. Han ville ha med meg, men jeg fikk ikke lov (koronarestriksjoner). Han var ikke i tvil om det selv, at han ville være på sykehuset. Det at de skriver … Det er ikke sant, altså. Han klarte ikke å spise det de skriver. Han klarte ikke å gå opp de trappene. »
Kona
Kona mener også at han lå for lenge uten legetilsyn ved andre gangs innleggelse fordi overlegen som var på vakt opererte.
«Noen burde jo ha lest journalen fra første opphold og visst hvilken type antibiotika han skulle settes på. Når han kom inn for andre gang med de samme symptomene, burde alle varsellamper lyst. Likevel måtte han vente 11 timer på å få antibiotika.»
Kona
I intervju med ansatte ved akuttmottaket kommer det fram at det ikke er uvanlig at pasienter blir liggende lenge å vente. Spesielt gjelder dette kirurgiske pasienter, fordi kirurgene ofte er opptatte med operasjoner.
Helsepersonell Ukom har intervjuet i akuttmottak og på sengepost opplevde det ikke som kritisk da pasienten ble reinnlagt. Han hadde forhøyet CRP og leukocyttantall, og temperaturen hans ble målt til 34,4 grader. Den lave temperaturen ble forklart med målefeil, men ble ikke kontrollert. Fem timer seinere var temperaturen 38,2.
«Termometrene vi har i akuttmottaket er ikke til å stole på.»
Sykepleier
Det er viktig å lytte til informasjon og kritiske spørsmål fra pasient og pårørende underveis i et behandlingsforløp og etter en alvorlig hendelse. Informasjonen deres gir et mer helhetlig bilde enn om det bare innhentes opplysninger fra involvert helsepersonell (19). Pasienter og pårørende kan slik bidra til en bedre analyse, og til at tjenesten lærer av hendelsene (18).
Informasjon til pasient og pårørende etter uønskede hendelser
Pasienter har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester, og har rett til informasjon om helsetjenesten. Dette gjelder også i forbindelse med alvorlige hendelser (20).
Når media skriver om alvorlige hendelser i helse- og omsorgstjenesten handler det gjerne om at det har oppstått en konflikt mellom pasient/pårørende og helsetjenesten. Pasienter og pårørende aksepterer at feil kan skje i et behandlingsforløp. Det som ikke aksepteres, er manglende åpenhet og involvering – og at tjenestene ikke selv gjør en innsats for å lære av hendelsen (21).
Vi finner lite dokumentasjon i pasientjournalen om hvilken informasjon pasienten og kona fikk underveis i sykdomsforløpet. Kommunikasjonen var utvilsomt påvirket av begrensninger på grunn av pågående covid-pandemi. Pårørendes opplevelse med plutselig kritisk sykdom kombinert med besøksrestriksjoner og en følelse av ikke å bli hørt, førte til et særlig stort informasjonsbehov.
Det står ingenting i pasientjournalen om tarmperforasjonen som en uønsket hendelse, men den blir gjentatte ganger omtalt som iatrogen.
Det er heller ikke journalført om det ble gitt informasjon til pasienten og hans kone om tarmperforasjonen. Kona opplyser at mannen fortalte henne at han var sikker på at det hadde skjedd noe under operasjonen. Kona opplyser at hun fikk informasjon om tarmperforasjon og om en vanskelig og sjelden bakterie (Clostridium tertium) noen dager etter operasjonen.
I løpet av et månedslangt og komplisert sykeleie vil helsepersonell komme og gå. Dette kan resultere i at pasienten og de pårørende vil oppleve informasjonen de får som sprikende. Dersom det ikke er journalført hva som er gitt av informasjon til pasient og pårørende, kan behandlerne videre i behandlingsforløpet bli tilbakeholdne med å gi informasjon, i frykt for å si noe galt.
Ved en kirurgisk komplikasjon som medfører at operasjonsmetode må endres og det postoperative forløpet kompliseres, bør dette erkjennes og tas opp i en oppfølgingssamtale mellom pasient og kirurg. Dette er god praksis, selv om kirurgen mener at komplikasjonen der og da er håndtert best mulig. Det er naturlig å gi informasjon om hvorvidt hendelsen meldes i det interne kvalitetssystemet og varsles til melde.no, og eventuelt foreslå kontakt med pasientombud/NPE. Dette må dokumenteres i journalen slik at alle vet hva som er formidlet til pasienten. I vår pasienthistorie sviktet informasjonen til pasient og pårørende. Det var først da behandlingen ble avsluttet og pasienten døde, at det ble journalført hvilken konkret informasjon som ble gitt til de pårørende.