Helhetsbildet fra rapportene er at det er utfordrende for helsetjenesten å involvere pårørende på en systematisk måte. Kommunikasjonsutfordringer, streng praktisering av taushetsplikt og tillitsbrudd etter mangelfull oppfølging går igjen i flere av våre rapporter.
I våre rapporter ser vi at pårørende i liten grad blir brukt som kilde til informasjon i beslutninger om pasienten (9-16). Mange av de utfordringene som det pekes på i rapportene kan knyttes til kommunikasjon mellom helsepersonell og pårørende. Det kan handle om språkutfordringer (10), bruk av medisinsk fagspråk eller begreper som har etablert seg, og som kan være vanskelige å forstå for pårørende (som "allmenntilstand" eller "forverring") (9). Kommunikasjonsutfordringene kan også dreie seg om ulik situasjonsforståelse, både helsepersonell imellom og mellom helsepersonell og pårørende (12,17). I flere rapporter forteller pårørende om frykten for å bli oppfattet som en "vanskelig pårørende" underveis i behandlingsforløpet (10,12,17). Dette utgjør en barriere for å kontakte og gi informasjon og tilbakemeldinger til helsepersonell. Dette kan svekke graden av pårørendemedvirkning.
I flere rapporter fremkommer det at pårørende kan savne en fast kontaktperson enten i kommune eller sykehus, som kan holde oversikt over pasientens utredning- og behandlingsforløp (10,12). I lengre forløp kan det være krevende å holde oversikt over ulike personer, utredninger og avdelinger som er involvert. En fast kontaktperson kan styrke kommunikasjon mellom pårørende og helsetjenesten.
Det blir fremholdt i flere rapporter at taushetsplikten blir oppfattet og praktisert på en måte som hindrer informasjonsflyt mellom ulike aktører (13,14). Pårørende har viktig og relevant utfyllende informasjon. For å kunne formidle denne forutsetter det at pårørende og helsetjenesten har dialog om det som er viktig, når det er viktig. Praktisering av taushetsplikten på en måte som kan være til hinder for dialog og informasjonsflyt gjelder ikke bare mellom tjenesten og pårørende, men også mellom aktører i helsetjenesten og mellom ulike sektorer. Det kan være mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste, eller i helsetjenestens samhandling med politi, Nav, barnevern eller skolehelsetjenesten.
Vi finner også at pårørende kan oppleve et tillitsbrudd i sin relasjon til helsevesenet, både på pasientens og egne vegne (10,14,17). Det er også løftet frem i noen av rapportene at hendelsesforløpet slik det blir beskrevet av ansatte eller i dokumentasjon fra sykehuset, ikke alltid samsvarer med pårørendes oppfatning av hva som har skjedd (17).
I flere rapporter beskriver pårørende en mangel på ivaretagelse fra helse- og omsorgstjenesten, både under sykdomsforløpet og i etterkant av alvorlige hendelser (10-12,14,15,17-20). Flere av de pårørende vi har snakket med i våre undersøkelser forteller at de opplevde seg overlatt til seg selv etter at pasienten døde (18,19).
I mange av rapportene ytret pårørende et ønske om at helsetjenesten lærer av hendelsen, slik at andre ikke skal rammes av noe lignende. Virksomhetene hadde ikke inkludert pårørende i lærings- og forbedringsarbeid etter noen av de alvorlige hendelsene som var utgangspunkt for våre undersøkelser.
I de følgende kapitlene vil vi utdype dette gjennom eksempler fra noen av våre rapporter.