Manglende inkludering av pårørende i systematisk etterarbeid etter den alvorlige uønskede hendelsen er et gjennomgående funn i de undersøkelsene Ukom har gjennomført. Det handler både om informasjon og åpenhet under behandlingsforløp der det tilkommer komplikasjoner, og om informasjon og involvering i konkrete lærings- og forbedringsarbeid etter den alvorlige uønskede hendelsen.
Rapporten "Meldekultur og læring av uønskede pasienthendelser" handler om ulike faktorer som forhindrer helsepersonell fra å varsle om uønskede pasienthendelser i sykehus (17). En mann i 50-årene, som i utgangspunktet var frisk og i god fysisk form, døde etter fem ukers sykehistorie, der det tilkom gjentatte livstruende infeksjoner (sepsis) etter en bukoperasjon.
Pårørende varslet Helsetilsynet etter dødsfallet. Denne alvorlige uønskede hendelsen var ikke meldt internt, og sykehuset hadde heller ikke varslet myndighetene etter spesialisthelsetjenestelovens § 3-3 a. Ektefelle ønsket at Ukom skulle undersøke saken for å belyse læringspotensialet i pasienthistorien.
«Han var en enormt raus person som bestandig satte andre foran seg selv. Om dette kan føre til bedring i system og omsorg så er det noe han ville vært stolt av»
EKTEFELLE
Motstridende oppfatninger av hendelsesforløpet
Denne pasienthistorien illustrerer hvor motstridende pårørendes oppfatning av et behandlingsforløp kan være fra helsepersonells eller sykehusets oppfatning. I etterkant av dødsfallet var ektefellen og sykehuset uenige i sine forståelser av hendelsesforløpet. Ektefellen mente at sykehuset hadde gjort flere feil, mens sykehuset var av den oppfatningen at de hadde gjort det de kunne for å redde hennes mann.
Dette misforholdet kan ha flere årsaker, men et overordnet tema knytter seg til kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient og pårørende. Vi finner lite dokumentasjon i pasientjournalen om hvilken informasjon pasienten og ektefellen fikk underveis i sykdomsforløpet. Kommunikasjonen var påvirket av begrensninger på grunn av pågående covid-pandemi. Pårørendes opplevelse med plutselig kritisk sykdom kombinert med besøksrestriksjoner og en følelse av ikke å bli hørt, førte til et særlig stort informasjonsbehov.
«Han gikk ikke opp åtte etasjer, det er feil. Han gikk ikke opp, han tok heisen. Han ville ha med meg, men jeg fikk ikke lov (koronarestriksjoner). Han var ikke i tvil om det selv, at han ville være på sykehuset. Det at de skriver … Det er ikke sant, altså. Han klarte ikke å spise det de skriver. Han klarte ikke å gå opp de trappene»
EKTEFELLE
Ektefellen opplyser at mannen fortalte henne at han var sikker på at det hadde skjedd noe feil under operasjonen. Hun opplyser at hun først fikk informasjon om at det var gått hull på tarmveggen, samt funn av en vanskelig og sjelden bakterie noen dager etter operasjonen.
Manglende informasjon om komplikasjoner
Kirurgiske komplikasjoner og andre komplikasjoner i et behandlingsforløp bør så raskt som mulig erkjennes og tas opp i en oppfølgingssamtale mellom pasient og kirurg. Dette er god praksis, uavhengig av om komplikasjonen skyldes en svikt i behandlingen eller oppstod "tilfeldig", og uavhengig av om komplikasjonen der og da ble håndtert på beste måte. Det er naturlig å gi informasjon om hvorvidt hendelsen meldes i det interne kvalitetssystemet og varsles til melde.no, og eventuelt foreslå kontakt med pasient- og brukerombud/Norsk pasientskadeerstatning.
For å justere behandling underveis i et komplisert behandlingsforløp, er helsepersonell avhengige av å fange opp komplikasjoner og melde uønskede hendelser. Åpenhet og tydelig kommunikasjon overfor pasient og pårørende er viktige forutsetninger for en felles situasjonsforståelse. En slik forståelse er grunnlaget både for gode beslutninger i forløpet og for læring i ettertid.