Saksutvalg
Denne undersøkelsen har tatt utgangspunkt i en uønsket hendelse hvor en ung kvinne tok sitt eget liv etter lang tid med høyt lidelsestrykk og en uttalt opplevelse av at ingen kunne hjelpe henne på tross av omfattende involvering av helse- og omsorgstjenester, nødetater og politi. Hendelsen ble meldt inn til Ukom av to ulike aktører. Vi valgte denne hendelsen fordi den belyser hvordan en ungdom med alvorlig psykisk lidelse, uten virksom hjelp, kan utvikle sammensatt lidelse og betydelig funksjonssvikt. Det blir da vanskelig å klare å gi god (helse)hjelp og støttende omsorg inn i voksenlivet. Pasienten fikk en autismespekterdiagnose som ung voksen. Utfordringer som i rapporten beskrives rundt sammensatte tilstander og kompleksitet, er ikke begrenset til denne eller andre diagnoser.
Vi har sett nærmere på mulige læringspunkter for involverte tjenester både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Funn fra undersøkelsen av bakgrunnen for bekymringsmeldingene har dannet grunnlaget for denne rapporten. I henhold til føringer i Lov om Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten, har vi i rapporten ikke benyttet navn på personer eller bestemte sykehus, helseforetak, kommuner eller politidistrikt (41). Den unge kvinnen vi skriver om har vi, i samråd med pårørende, valgt å kalle Malin.
Informasjonsgrunnlag
Vurderingene våre bygger på informasjon og dokumenter fra helseforetaket, politiet, tilsynsmyndighet, fastlegen, legevakten og øvrige tjenester i kommunen Malin bodde i. I tillegg har vi sett hen til offentlige rapporter og dokumenter og relevant faglitteratur. Vi har intervjuet pårørende, ledere i kommunen og ansatte ved den kommunale boligen, ansatte og ledere i politiet, fastlegene, ledere og ansatte ved legevakten, AMK og ambulansetjenesten, samt ledere og behandlere ved DPS. Vi har i tillegg gjennomført intervju med en tidligere pasient med sammensatt symptombilde i psykisk helsevern. Den unge voksne pasienten ble valgt på bakgrunn av hennes komplekse tilstand, sen diagnostisering og hennes erfaring i møte med helse- og omsorgstjenesten på begge nivå. Dette valgte vi å gjøre for å få kunnskap om hvilken hjelp pasienter med sammensatte lidelser og vedvarende suicidalitet kan nyttiggjøre seg av. Hva kan helse- og omsorgstjenesten lære av historien til en ung person det gikk bra med. Kontakten med pasienten ble etablert gjennom vår leder for bruker- og pårørendeinvolvering. Vi har også mottatt viktig tilleggsinformasjon omkring funn og mulige anbefalinger, gjennom dialog med fagmiljøer og organisasjoner underveis i prosessen, om funn og temaer vi berører i rapporten.
Innsamling av opplysninger
Gjennomgang og systematisering av innhentet dokumentasjon fra involverte tjenester i kommunen, spesialisthelsetjenester, politi, statsforvalter og Norsk pasientskadeerstatning (NPE) dannet grunnlaget for en tidslinje og foreløpige hypoteser og temaer vi la til grunn for intervjuene. Informantene vi intervjuet ble valgt på bakgrunn av den rolle de hadde overfor Malin eller sin rolle i organisasjonen de jobber i.
Til sammen gjennomførte vi individuelle, semistrukturerte intervjuer av 40 personer som hadde direkte kjennskap til saken eller på annen måte hadde kjennskap til pasientgruppen. I tillegg gjennomførte vi ett intervju av en tidligere pasient med lignende erfaringer med hjelpeapparatet som Malin hadde. Vi baserer intervjuene våre på KREATIV (42) metoden. Det ble gjort lydopptak av alle intervjuene. Fra hvert intervju tok vi med oss informasjon som var relevant for vår undersøkelse av denne saken. Dette dannet grunnlaget for videre analysearbeid.
Analysearbeid
I denne undersøkelsen har vi lagt betydelige mengder informasjon til grunn for analysearbeidet. Vi valgte å avgrense saken til det siste året før Malin tok sitt eget liv. Selve rapporten beskriver likevel Malin sin historie utover dette tidsvinduet. Det er nødvendig for å forstå omfanget og kompleksiteten i saken. Våre funn dannet grunnlaget for rapportens innhold.
Vi benyttet STEP-diagram for å utarbeide en hendelseskjede hvor utviklingen i Malins situasjon siste leveår vises horisontalt og de involverte aktører vises langs Y-aksen. Handlinger som aktørene er involvert i, kommunikasjon og informasjonsflyt mellom aktørene beskrives og mulige utfordringer kan identifiseres. Disse faktorene og annen innhentet informasjon valgte vi å analysere videre med analyseverktøyet AcciMap (43).
AcciMap er designet for å identifisere og visualisere årsakssammenhenger og faktorer som kan ha medvirket til en uønsket hendelse (43). Verktøyet gir muligheten til å kartlegge ulike nivåer av årsakssammenhenger og strukturelle faktorer som påvirker pasientsikkerheten i organisasjonen eller systemet rundt pasienten. Vi analyserte ulike typer årsaker og årsakssammenhenger ved hjelp av verktøyets visuelle representasjon. Ved å analysere årsakssammenhengene på denne måten kan en identifisere områder hvor endringer kan gjøres for å redusere risikoen for fremtidige uønskede hendelser. Dette danner utgangspunktet for våre anbefalinger.
Gyldighetskrav
På tross av bred datainnsamling og analyse av komplekse systemer som samhandler rundt pasienten, er det ikke mulig å teste årsakssammenhenger og -forklaringer fullt ut. For å kvalitetssikre våre funn og for å komme fram til anbefalinger som kan være til nytte for fagfeltet rundt pasienter med sammensatte lidelser, gjennomførte vi dialogmøter og forankret funnene med de involverte aktørene. Forankring av funn ble også gjennomført med yrkesforeningene til de berørte aktørene og fagområdene i tillegg til pasient- og brukerorganisasjoner og pårørendeorganisasjoner. Her ble også utkast til anbefalinger drøftet. Ukoms refleksjonspanel har i tillegg gitt oss verdifulle innspill underveis i prosessen (44).
Der vi har brukt sitater, har informantene fått mulighet til å gå gjennom dem i forkant av publisering.