Hvordan Malin har opplevd å møte hjelpeapparatet kjenner vi kun til gjennom beretninger fra andre, i intervju og gjennom beskrivelser i pasientjournaler. I denne undersøkelsen intervjuet vi også en ung kvinne som vi har valgt å kalle Silje. Dette gjorde vi for å forstå bedre hvordan det kan oppleves å møte hjelpeapparatet med tilsvarende utfordringer som det Malin hadde. Siljes historie skiller seg fra Malins, særlig når det gjelder kontekst og utfall. Det er likevel flere likhetstrekk i de to historiene. For Silje ble det avgjørende at hun fikk en grundig utredning av tilstanden sin og at dette ble gjort i tett samarbeid med henne. Med en felles forståelse av hennes tilstand og oppfølgingsbehov, opplevde hun å få virksom hjelp og nødvendig støtte i hverdagen.
Malins historie
Malin vokste opp sammen med mor, far og to søsken. Foreldrene beskriver henne som et utadvendt barn, faglig flink og med venner på skolen. På ungdomsskolen følte Malin på utenforskap. Hun fikk utfordringer med spising og startet med selvskading for å få kontroll over følelsene. Malin opplevde seg utestengt og isolerte seg. Både skole og foreldre var bekymret for utviklingen. Hun leverte en norskoppgave hvor hun beskrev mobbing, ensomhet og selvskading. Skolen observerte også mistrivsel og manglende sosial kontakt med jentene på trinnet. Foreldrene observerte tiltakende tilbaketrekking og nedstemthet, samtidig som hun spiste mindre og mindre. Da hun var 15 år, ble hun henvist til Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling (BUPA) med mistanke om depresjon og tvangslidelse. BUPA ønsket å utrede henne for mulig spiseforstyrrelse. I en oppstartsamtale sammen med foreldrene, vurderte behandler i BUPA at Malin hadde behov for behandling. Malin ønsket ikke behandling i BUPAs lokaler, men foreldrene mottok veiledning i en kortere periode. På videregående skole henviste helsesykepleier Malin til Psykisk helsetjeneste for barn og unge i førstelinjetjenesten. Omtrent ett år senere ble Malin på nytt henvist til BUPA, men ønsket fortsatt ikke hjelp derfra.
Da Malin var 17 år fortalte hun til en ansatt i et lokalt lavterskeltilbud for ungdom at hun lenge hadde slitt med tilbakevendende tanker og ønske om å dø. Hun fryktet negative konsekvenser dersom foreldrene fikk vite om dette. På bakgrunn av denne informasjonen ble det meldt bekymring til barneverntjenesten.
Malin begynte å ruse seg i 17-års alderen. Barneverntjenesten ble igjen koblet på etter en overdose. Malin hadde nå et økende rusproblem, suicidalitet og hyppig kontakt med politiet. Barneverntjenesten fattet et akuttvedtak og plasserte Malin på barnevernsinstitusjon to måneder før hun fylte 18 år. Der ble hun eksponert for enda mer rus. Barneverntjenesten opprettet en ansvarsgruppe hvor ungdomskontakten Malin hadde fått i politiet, foreldrene, Oppfølgingstjenesten (OT) og Distriktspsykiatrisk senter (DPS) deltok. Da tvangsplasseringen opphørte, flyttet hun hjem. I forbindelse med en rusrelatert ungdomsstraff ble det opprettet et oppfølgingsteam og en egen ansvarsgruppe rundt Malin. Her deltok Konfliktrådet, ungdomskontakten i politiet, behandler ved DPS, fastlegen, Friomsorgen og Rustjenesten i kommunen. Ett av kravene de stilte var at Malin skulle gå til samtaler ved DPS annen hver uke og fastlegen annen hver uke. I tillegg til disse faste kontaktpunktene knyttet Malin seg til kontaktperson i politiet. Denne personen ble svært viktig for henne over lengre tid. Hun fikk på dette tidspunktet hjelp til å søke plass ved dagbemannet, kommunal bolig for unge som ønsker hjelp til å komme seg ut av rus. Etter innflytting fulgte hun boligens tilbud om støtte- og gruppesamtaler og psykoedukasjon (3). Malin fulgte opp alle tiltak som var lagt til ungdomsstraffen, som ble avsluttet da hun var 19 år. Hun fikk tilbake førerkortet og fortsatte etter eget ønske oppfølgingen hos ny behandler ved DPS. Det ble holdt tverretatlige samarbeidsmøter hver måned. Her deltok Malin, fastlege, behandler ved DPS, NAV, primærkontakt ved bolig og det ambulerende kommunale natt-teamet, og noen ganger leder ved bolig. Møtefrekvens og deltakelse varierte noe.
Den første tiden i boligen hadde hun tett oppfølging av ungdomskontakten i politiet, og det gikk bedre med Malin. Hun trente fast, gjenopptok skolegang og fullførte videregående skole. Malin ønsket å søke plass på ambulansefagutdanning og jobbe i ambulansetjenesten. Men uten plettfri vandel var det ikke mulig å få praksisplass. På dette tidspunktet fikk Malin diagnosen Aspergers syndrom. I hjelpeapparatet var det uenighet rundt denne diagnosen, og noen støttet seg på andre mulige årsaker til hennes symptomer. Malins funksjonsnivå ble gradvis dårligere. I boligen så de ansatte at det de kunne tilby ikke var nok. Malin ble fulgt tett opp i bolig, hos fastlegen og ved DPS. Hun opplevde likevel, i økende grad, at ingen kunne hjelpe henne.
Malin hadde daglig kontakt med foreldrene. Bortsett fra det siste halvåret, var hun daglig innom hjemmet som lå nær boligen hun bodde i. Hun spiste middag sammen med familien, i tillegg til at hun ofte hadde kontakt med mor på tekstmelding på kveldene, særlig det siste halvåret hun levde. Mor var ofte svært bekymret for Malin dersom tekstmeldinger uteble, eller når hun fortalte om farlige situasjoner hun hadde utsatt seg for. På lik linje med de ansatte i boligen, la også foreldrene merke til funksjonsfallet. Det siste halvåret hun levde hadde Malin ett selvmordsforsøk, ble ved en anledning skutt på og ved to anledninger utsatt for voldtekt. I denne perioden falt funksjonsnivået hennes ytterligere. Malin håndterte tidvis vonde følelser ved å gå tynnkledd ute på vinterstid. Hun gikk da langs veier og utsatte seg for farlige situasjoner. Forbipasserende kontaktet nødetatene som plukket henne opp for vurdering ved legevakt og noen ganger i psykisk helsevern. Siden hun var godt kjent hos politiet, kjørte de henne enkelte ganger tilbake til bolig. Andre ganger ble hun innlagt akutt ett døgn for så å skrive seg ut neste morgen.
DPS og fastlege var ansvarlige for helsehjelpen til Malin. De forsøkte ved flere anledninger å motivere Malin for innleggelse i psykisk helsevern, men det ønsket hun som oftest ikke. Personalet i boligen fulgte opp Malin på tidspunkt med bemanning fram til klokken 22 alle dager. Etter dette ble hun nødetatenes og legevaktens ansvar når symptomtrykket økte. De siste tre ukene hadde ambulansetjenesten 20 utrykninger for å hente Malin.
Malin tok til slutt livet sitt, på den måten hun lenge hadde uttrykt planer om. Nødetatene var til stede og ble vitne til selvmordshandlingen. Hjelpeapparatet hadde kjent til funksjonsfallet, planene hennes og det vedvarende ønsket om å ta sitt eget liv – ingen klarte likevel å forhindre utfallet. Det siste Malin sa var at ingen kunne hjelpe henne.
Siljes historie
Som Malin, hadde også Silje en sammensatt tilstand, og var i kontakt med førstelinjetjenesten, spesialisthelsetjenesten og nødetatene et annet sted i landet. Som ungdom og ung voksen fikk hun vekselvis diagnosene schizofreni og emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse (borderline).
Silje opplevde at behandlingen hun mottok i psykisk helsevern i 13 år ikke traff hennes behov for hjelp på en god nok måte. Hun opplevde et hjelpeapparat hvor det var uenighet om hvordan hennes symptombilde skulle forstås og ble møtt med svært ulike tilnærminger og behandlingsforslag. Ved noen innleggelser mente behandler at hun hadde schizofreni, andre ganger ble diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse satt. Sistnevnte diagnose var vanskeligst for Silje å håndtere. Hun opplevde at dette var en diagnose som var «nederst på rangstigen» og som ble fulgt av et problematisk syn på pasienten. Hun kjente seg ikke helt igjen i disse diagnosene og ba derfor selv om en grundig utredning hvor det ble konkludert med en autismespekterdiagnose med stressutløste psykoser. Silje opplevde at årelang uenighet rundt diagnose stod i veien for den helsehjelpen hun hadde behov for men til slutt fikk.
Hun erfarte at diagnosen først kom på plass når en grundig utredning av funksjon og diagnosealternativ ble gjennomført i samarbeid med henne selv som pasient. Hun mottok god hjelp så snart hjelpeapparatet kom til enighet om diagnose og oppfølging, både i form av helsehjelp, omsorg og miljøtiltak. Vanskene hun hadde var fortsatt til stede, men innholdet og formen på helsehjelpen, omsorgen og miljøtiltakene ble tilpasset hennes fungering på en slik måte at hun klarte å nyttiggjøre seg hjelpen og leve et mer selvstendig liv.