Hjelpeapparatet klarte ikke å fange opp at Ole ble stående uten helsehjelp eller annen form for oppfølging. De siste årene før drapene, gikk han uten helsehjelp og uten kontakt med andre enn foreldrene. Fra 2017 opplevde foreldrene at han ble stadig sykere, vanskeligere å omgås og at han fungerte dårligere i hverdagen. Sønnen var så syk at det var vanskelig å ha en samtale med ham.
I dette kapittelet ser vi på forhold som kan ha ført til at helsevesenet ikke klarte å gi Ole den helsehjelpen han hadde behov for.
Ole trengte helsehjelp, men det ønsket han ikke selv. Han mente at han ikke var syk. I denne perioden var han stadig oftere i kontakt med politiet etter å ha kommet med trusler og brutt besøksforbud politiet hadde ilagt ham overfor foreldrene.
Når pasienten ikke ønsker helsehjelp
«Vi tror det er veldig få slike som han som forstår at de er syke, og det er vel der problemet er?»
Mor
Da Ole skulle skrives ut fra sykehuset etter tvangsinnleggelsen i 2019, ønsket behandlerne å skrive ham ut til poliklinisk behandling. Fra perioden han var innlagt står det i journalen at Ole ikke forstod hvorfor han var innlagt, og framsto tildekkende fordi han forsøkte å skjule symptomene sine. Han mente selv at han var frisk og ikke trengte hjelp.
Sykehuset vurderte at han var samtykkekompetent og skrev ham ut til poliklinisk behandling i FACT (Flexible Assertive Community Treatment) ved lokalt DPS (Distriktspsykiatrisk senter). Han ønsket ikke hjelp fra FACT. Sykehuset vurderte ikke konsekvensen av at han da ble stående uten helsehjelp og dermed uten mulighet til å bli fanget opp ved et eventuelt funksjonsfall. Ole hadde liten sykdomsinnsikt og fikk, etter at han hadde vært til tvungen observasjon, velge bort all form for behandling.
Flere informanter forteller at det kan være utfordrende å vurdere samtykkekompetanse. Dette gjelder både ut fra et faglig, etisk og juridisk perspektiv.
Helsedirektoratet har gitt ut et rundskriv (3) med verktøy for hvordan samtykke skal vurderes:
Det skal foretas en konkret vurdering av om pasienten har forståelsesevne og samtykkekompetanse. For å vurdere samtykkekompetanse må vi vite om pasienten har:
- evne til å forstå informasjon som er relevant for beslutningen om helsehjelp.
- evne til å anerkjenne informasjonen i sin egen situasjon, spesielt knyttet til egen lidelse og mulige konsekvenser av de ulike behandlingsalternativene.
- evne til å resonnere med relevant informasjon i en avveining av de ulike behandlingsalternativene.
- evne til å uttrykke et valg.
Verktøyene er ikke utviklet for å gi et eksakt svar, men mer for å hjelpe faglig ansvarlig til en strukturert dialog med pasienten.
Det er avgjørende å vurdere om pasienten fullt ut forstår konsekvensene av både det å samtykke til, men også det å takke nei til behandling. Hvis sykdom gjør at pasienten ikke har innsikt i konsekvensene av å nekte behandling, er det vanskelig å argumentere for at pasienten har samtykkekompetanse for denne avgjørelsen og at vedkommende er i stand til å ta et informert valg. Helsedirektoratet legger til grunn det samme kravet til forståelse både for det å samtykke til helsehjelp som for det å takke nei. Det er stilt spørsmål ved om det kan være grunn til å tolke kravene til forståelse skjerpende, jo mer alvorlig konsekvensen er av å nekte helsehjelp (4). Det er gode grunner til å fremheve en slik tolking av kravet til forståelse for i større grad å kunne gi god hjelp og ivareta psykisk syke.
Helsehjelpen må tilpasses
At Ole etter hvert ikke ønsket å være innlagt, ikke ville gå i poliklinisk oppfølging eller delta i andre behandlingstilbud, trenger ikke å bety at han ikke ville ta imot noen form for hjelp. Hans avvisning kan skyldes at hjelpen ikke var tilpasset hans forutsetninger, behov og motivasjon.
«Skulle ønske det var alternative oppfølgingsmåter, for eksempel ved at noen dro hjem til ham og tok ham med ut på tur i stedet for å prate med en psykolog. Det funket ikke for ham.»
Mor
I utredninger fra skoletiden, i samtaler med pårørende og Ole selv kom det fram at det kunne være vanskelig for ham å ta imot enkelte behandlingstilbud. I ettertid forteller Ole at han ikke forsto sykdommen og den behandlingen han ble tilbudt. Han opplevde at han ikke ble tilstrekkelig involvert i avgjørelser om sin egen behandling.
«Men jeg visste jo heller ikke noe om den diagnosen. Jeg savnet at de på DPS hadde snakket mer med meg om det.»
Ole
Forskning indikerer at de fleste med psykoselidelse (schizofreni) har tilstrekkelig evne til å ta egne valg (5). En studie viser at helsepersonell ikke tar i bruk samvalg for pasienter med psykoselidelser fordi de oppfatter at pasientene har begrenset evne til å forstå sin egen situasjon.
Studien viser videre at pasienter med psykoselidelser kan medvirke mer i sin egen behandling (6). Det finnes ulike verktøy som understøtter samvalg og egne verktøy til bruk ved psykose (7, 8).Verktøyene kan gjøre det lettere å diskutere behandlingsvalg sammen med pasienten (9).
Ole ønsket å delta i arbeidslivet
Hjelp til å delta i arbeidslivet bør være en integrert del av helsehjelpen.
«De på Nav har vært kjempeflinke, men jeg har aldri riktig snakka med Nav om jobb og … blei ikke pusha på. Jeg fikk bare penger fra uføretrygda. Da gikk det jo greit på en måte... Jeg prøvde å søke jobb de siste to årene. Det siste halvåret ga jeg opp å søke mer. Jeg fikk jo trygd.»
Ole
Ole fikk tidlig innvilget stønad som ung ufør, men ga flere ganger beskjed om at han ønsket seg jobb. Han likte fysisk og praktisk arbeid. Han hadde tidlig i sykdomsforløpet et lengre opphold på en institusjon der pasienter jobbet utendørs. Etter dette oppholdet ble Ole i en periode mer positivt innstilt til å motta hjelp.
Ole sa i intervju med Ukom at det har vært viktig for ham å komme seg i jobb. Han sa at han ikke ble pushet nok, men han er samtidig usikker på om han ville tatt imot et tilbud mens han var dårlig. Han var ikke interessert i tilrettelagt arbeid. De Ole var i kontakt med i hjelpeapparatet forventet ikke at han ville klare å få seg jobb. Veien til arbeid går vanligvis gjennom trinnvis opptrening i skjermet virksomhet, og det ønsket ikke Ole. Han søkte jobb på det ordinære arbeidsmarkedet, men uten veiledning og behandling hadde han et svakt utgangspunkt for å lykkes.
Individual Placement and Support (IPS), eller individuell jobbstøtte, kan bidra til at pasienter med alvorlig psykisk lidelse får brukt sine ressurser i ordinært lønnet arbeid. Det er en krevende samarbeidsmodell for de involverte, både for NAV og helse- og omsorgstjenesten. Den helsemessige effekten av individuelt tilpasset arbeid i form av økt livskvalitet, symptombedring og redusert bruk av rusmidler, er godt dokumentert (10-13). I 2019 ble IPS innført i norsk helsetjeneste som en del av helsehjelpen. En viktig forutsetning for å lykkes med å nå målgruppen som IPS er utviklet for, er at tilbudet må være integrert i helsetjenesten (14).
Helse- og omsorgsdepartementet har nå bestemt at jobbspesialistens oppgaver ikke kan defineres som helsehjelp. Å forankre IPS utenfor helsetjenesten, er et avvik fra den opprinnelige modellen og innebærer en risiko for at tilbudet ikke når de dårligste pasientene (14).
Å involvere pårørende er god helsehjelp
«Han vil ikke ha hjelp, og får ikke noe hjelp. Du orker til slutt ikke å engasjere deg og gå til helsevesenet når du ikke får noe hjelp. Til slutt så går du bare og håper at han skal banke deg opp, at det skal gå utover oss foreldre sånn at noe skjer, at han får hjelp.»
Mor
De pårørende delte informasjon med spesialisthelsetjenesten de første årene Ole hadde kontakt med dem. Noen ganger tok de pårørende selv initiativ til å dele informasjon, andre ganger ble de spurt av helsetjenesten. De opplevde ikke at dette bidro til at Ole fikk den hjelpen han trengte. Foreldrene opplevde heller ikke at de fikk den støtten de trengte for å stå i den krevende situasjonen de var i.
De siste ti årene ga de opp å kontakte helsetjenesten. Etter 2017 ble de pårørende heller ikke kontaktet ved tvangsinnleggelser og utskrivelser. Behandlingsstedet har rutiner for å kontakte pårørende, men behandlere utviser skjønn av hensyn til de pårørende og relasjonen til pasienten. Noen informanter forteller at de ikke kontaktet pårørende fordi Ole ikke ønsket det. Andre ønsket ikke å belaste de pårørende ved å ta kontakt.
Lovverket er tydelig ved bruk av tvang i psykisk helsevern. De pårørende skal da informeres både før etablering og ved opphør av tvang. De pårørende har rett til å uttale seg før vedtak fattes (16).
Det er flere formål med å legge til rette for pårørendeinvolvering. Pårørendes opplysninger kan bidra til at helsetjenesten får viktig og utfyllende kunnskap om pasienten. Slik informasjon er en del av helsetjenestens beslutningsgrunnlag.
Å informere pasientens pårørende er en del av helsehjelpen, og en måte å ivareta dem på. Men det kan være en utfordring for helsepersonell om pasienten ikke ønsker å involvere de pårørende. Det kan også være et dilemma for helsepersonell at opplysningene fra pårørende skal dokumenteres i pasientjournalen. Disse opplysningene vil pasienten ha rett til innsyn i, med mindre unntaksbestemmelsen (15, 16) kommer til anvendelse. Dette kan føre til at de pårørende kvier seg for å gi viktige opplysninger når de ikke vet hvordan disse nedtegnes og på hvilken måte pasienten får presentert opplysningene.
I undersøkelsen har vi sett at regelverket om pårørendes rett på informasjon og medvirkning ikke er godt tilrettelagt dersom pasienten selv ikke ønsker hjelp eller involvering. Dette gjelder der tvang ikke er aktuelt. Det kan være med å forklare mangelfull involvering av nærmeste pårørende. En studie fra UiO løfter frem disse og andre dilemma knyttet til involvering av familien (17).
Helsedirektoratets pårørendeveileder gir føringer for hvordan pårørende kan involveres både i utredning, behandling og oppfølging av pasienten (18). Opplæring og involvering av de pårørende kan også støtte opp om pasientbehandlingen, for eksempel i form av et psykoeduktivt familiesamarbeid, som er en viktig del av behandlingen ved psykose (19).
Helsedirektoratets psykoseveileder omtaler at familiesamarbeid, på lik linje med medikamentell og kognitiv behandling, har dokumentert effekt hos pasienter med psykose (19). Involvering av pårørende er altså en viktig del av behandlingen for denne pasientgruppen.
Psykoedukativ familiesamarbeid fører til en betydelig reduksjon i antall tilbakefall, bedrer pasientenes sosiale fungering og reduserer antall og varighet av sykehusinnleggelser. Den fører til at pasientene i større grad tar medisinene, og det gir bedre livskvalitet for familiemedlemmer og andre nære omsorgspersoner. Kunnskapsgrunnlaget for psykoedukativt familiesamarbeid er solid, men det blir likevel i liten grad tilbudt. I helsetjenesten stilles det høye krav til at slike godt dokumenterte metoder skal brukes.(19). En norsk studie viser derimot at DPS ikke har implementert føringene i veilederen godt nok. Bare 4,2 prosent av pasienter med psykose mottok et tilbud om et psykoedukativt familiesamarbeid (20). Den samme studien viser også at involvering av nærmeste pårørende er mangelfull og ikke i tråd med pårørendeveilederen.
Det er, ifølge en annen studie, nødvendig å gjøre det bedre kjent at psykoedukativt familiesamarbeid har god effekt. Det må legges bedre til rette for metoden i organiseringen av helsetjenesten (21). For å lykkes kreves videre ekstern implementeringsstøtte, kunnskap, ferdigheter og høyere bevissthet om metoden blant behandlere (21).
Ole hadde ikke samme behandler over tid
Ole møtte mange ulike behandlere og miljøpersonell i behandlingsapparatet. Noen av dem fortalte at de forsøkte å bygge tillit og motivere ham til å ta imot frivillig helsehjelp. De mener det er uheldig at det er lite kontinuitet i kontakten mellom behandler og pasient under innleggelse i psykisk helsevern.
Ole hadde sjelden samme behandler over tid. Det kan skyldes at det psykiske helsevernet Ole møtte er organisert i ulike avdelinger der behandling gis i forskjellige faser av en sykdom. Helsetjenesten har med en slik organisering ikke prioritert at pasienten beholder samme behandler over tid. Dette ser vi flere steder i Norge. En pasient som legges inn akutt kan, ut ifra behov, komme til en mottakspost for det første døgnet, så overføres til en akuttpost for stabilisering og senere til en intermediær eller langtidspost. I tillegg kommer polikliniske behandlingsforløp. Det kan være utfordrende for pasienter å forholde seg til stadig nye behandlere og pleiepersonell, og det blir mer krevende å skape kontinuitet i behandlingen. Et slikt system gjør det også vanskeligere å etablere en god relasjon til, og skape en allianse med pasienten.
Når behandler for første gang møter en pasient med alvorlig psykisk lidelse er det viktig å legge grunnlaget for en god relasjon i starten av behandlingsforløpet. Går en behandler for raskt fram med behandlingstiltak eller bruk av tvang, risikerer denne behandleren å ødelegge grunnlaget for relasjonen til pasienten og redusere muligheten for videre frivillig oppfølging.
Frykt for pasienten kan stå i veien for god behandling
«Jeg tror at frykt er synlig, svekker sanser og gjør at du sitter i beredskap fordi du tror at du kan bli utsatt for vold. Jeg vil anta at man da går glipp av en del informasjon og kan tolke signaler fra pasienten feil. De fleste mennesker vil ut av farlige eller potensielt farlige situasjoner raskt. Det svekker muligheten til å komme i kontakt med pasienten og gi god behandling. »
Seksjonsleder, regional sikkerhetspost
I noen tilfeller var det, av sikkerhetsmessige grunner, nødvendig med to behandlere til stede i møte med Ole. Noen av behandlerne vi intervjuet opplevde likevel utrygghet og frykt. En ansatt i FACT påpekte at det er helt avgjørende at den som skal ha kontakt med en pasient med forhøyet voldsrisiko, er trygg i rollen og i sitt møte med pasienten. Det kan være utfordrende å komme i posisjon til å gi god behandling, og det kan være krevende å oppsøke en pasient du er redd. Dersom pasienten mangler sykdomsinnsikt, er tildekkende og framstår til dels truende, blir det vanskelig å stille de ubehagelige spørsmålene, fordi det kan føre til at pasienten aktiveres ytterligere. Det kan prege behandler og gjøre at vedkommende trekker seg litt unna, og dermed ikke kommer i posisjon til å gjøre et terapeutisk arbeid.
Når en pasient ikke ønsker behandling og utløser frykt hos helsepersonell, mangler mye av grunnlaget for å etablere en god relasjon. Da blir det krevende å oppnå en dialog der pasienten kan medvirke i behandlingen. Det er en viktig del av behandleransvaret å etablere en god relasjon til pasienten, for å få gjort en god vurdering og oppfølging, spesielt når det gjelder denne pasientgruppen. Selv den dyktigste og mest erfarne behandler vil kunne oppleve å ikke lykkes med dette.
Utredning av voldsrisiko må ligge til grunn for god oppfølgingsplan
«Hensikten er å håndtere risiko. Det er god helsehjelp»
Pål Grøndahl, psykologspesialist og forfatter, om voldsrisikovurdering
Personer med en schizofrenidiagnose uten rusmiddelproblemer har i gjennomsnitt dobbelt så stor risiko for å begå vold som personer uten psykiske problemer (19). Det er viktig å presisere at de fleste med psykoselidelse ikke utøver vold.
For å kunne gi målrettet behandling, er det viktig å kartlegge voldsrisiko. Det er vanskelig å forutse framtidige vold og risiko for drap. Det sikreste vi vet om dette er at dersom noen har utført vold tidligere, er det større sannsynlighet for at de gjør det igjen (22). Det viktigste er å sette inn målrettede tiltak som kan redusere risikoen for vold. Det krever at forhold som kan øke voldsrisikoen kartlegges.
Spesialisthelsetjenesten gjennomførte noen voldsrisikovurderinger av Ole. Ved noen anledninger benyttet behandlere anbefalt kartleggingsverktøy i voldsrisikovurderingene. Ved siste innleggelse i 2019 ble vurderingen gjort i form av en kartleggende samtale med Ole. I tillegg så de til tidligere risikovurderinger. Noen av behandlerne sa at de var usikre på hvordan de skulle benytte voldsrisikokartleggingen i den videre oppfølgingen.
Behandlere vi intervjuet mener det er viktig å kartlegge voldsrisiko, men sier at de i liten grad bruker de kartlagte risikofaktorene som utgangspunkt for oppfølgingstiltak eller i tiltaksplaner når pasienten skrives ut fra psykisk helsevern.
Vi har fått opplyst at det i kartleggingen skal benyttes screeningsverktøyet V-risk 10 (sjekkliste) eller den mer omfattende kartleggingen HCR-20 (Historical Clinical Risk management) som kan ta opp mot 40 timer å gjennomføre. Behandlere etterlyser et verktøy som er mindre omfattende enn HCR-20, men samtidig tilstrekkelig til å identifisere risikofaktorer det kan interveneres på.
«Ikke for å predikere at du kommer til å slå, men under hvilke omstendigheter vil det kunne skje?»
Pål Grøndahl, Psykologspesialist og forfatter
Risikovurderingen som ble gjort under Oles siste innleggelse i 2019 viste at voldsrisikoen var lav, men kunne øke ved psykose. Andre faktorer er ikke omtalt. Siden Ole ikke ønsket videre behandling for sin psykoselidelse, og takket nei til poliklinisk oppfølging, kunne ingen i helsetjenesten fange opp at han ble sykere.
Helsetjenesten fikk informasjon fra politiet om at Ole hadde besøksforbud overfor foreldrene sine, og at han hadde kommet med drapstrusler mot butikkansatte. De hadde derimot ikke oppdatert oversikt over omfanget av den øvrige voldshistorikken som politiet hadde. De hadde heller ikke informasjon fra de pårørende om vold og trusler og om forverring i helsetilstanden hans. På avdelingen ble Ole beskrevet som tildekkende, mistenksom og at han hadde mangelfull sykdomsinnsikt. Han ønsket ikke videre behandling. Det stod i journalen at han kunne ta fornuftige valg for den videre behandlingen. Han ble skrevet ut uten en risikohåndteringsplan.
Ifølge psykoseveilederen (19) er det viktigste kriteriet i en voldsrisikovurdering om personen allerede har begått voldshandlinger. Hvis det er tilfellet, skal situasjonen rundt voldshandlingen utredes. Behandler trenger å ha kjennskap til pasientens voldshistorikk hos politiet. De pårørende er også en viktig informasjonskilde og sitter gjerne på unike opplysninger. De kan også ha oversikt over informasjon på tvers av involverte etater. Pårørende lever ofte tett på pasienten og har god kunnskap om hva som kan øke risikoen for vold. Det kan også ligge relevant informasjon i mottatte bekymringsmeldinger eller annen informasjon som er dokumentert tidligere i pasientens journal. Denne informasjonen kan være tidkrevende å hente fram i journalsystemet.
Helsedirektoratets faglige råd knyttet til voldsrisikoutredning ved alvorlig psykisk lidelse (23) beskriver hva som kan være gode samarbeidsrutiner ved utskrivelse fra tvungent psykisk helsevern. Det anbefales et tett samarbeid mellom tjenestene for å sikre samtidige og helhetlige tjenester. Dette kan bidra til trygghet og sikkerhet for pasienten, pårørende og de ansatte.
Bruk av farevilkåret krever oppdatert informasjon
«Vi kan ikke forutsi den neste personen som kommer til å begå drap. Det er en kjedelig misforståelse at man burde sett.»
Pål Grøndahl, Psykologspesialist og forfatter
Politiet vurderte Ole til å være for syk for straff, og helsetjenesten vurderte han for frisk for tvungen helsehjelp. Det førte til at han ble overlatt til seg selv. I forbindelse med innleggelser eller kontakt med legevakt vurderte legevaktlege og behandlere i det psykiske helsevernet flere ganger Oles samtykkekompetanse. Dersom helsetjenesten vurderer etablering av tvunget psykisk helsevern uten å vurdere farevilkåret, vil pasienter risikere å ikke få den helsehjelpen og oppfølgingen de har behov for.
Farevilkåret ble omtalt noen steder i Oles journal i spesialisthelsetjenesten, men det er vanskelig å se hvordan faren ble vurdert. Ut ifra den dokumentasjonen vi har, kan vi ikke se om farevilkåret ble vurdert på legevakten.
Under siste innleggelse i 2019 tok behandler kontakt med politiet før utskrivelse for å sjekke hvor alvorlig de vurderte truslene som førte til innleggelsen. Politiet oppfattet truslene som "psykiatrisk utløst" og mente at Ole ikke var strafferettslig tilregnelig. I pasientjournalen står det at farevilkåret ikke var oppfylt, og at det derfor ikke forelå nærliggende eller alvorlig fare for andre personer. Noen behandlere oppfattet Ole som sagt tildekkende under dette oppholdet. Han ville ikke at behandlerne skulle kontakte foreldrene, og han hadde ikke andre nære pårørende etter lovens forstand.
Foreldrene opplevde vold og trusler fra Ole. De hadde derfor viktig informasjon som kunne belyse om farevilkåret var innfridd. De hadde også rett til å uttale seg i forbindelse med vurdering av tvangsinnleggelse. Om de var uenige i beslutningen hadde de rett til å klage. Det kan være vanskelig å vurdere farevilkåret dersom behandler ikke har god nok kunnskap om forhold som kan medføre at pasienten kan bli en fare for seg selv eller andre. Pårørende, politi og den kommunale helse- og omsorgstjenesten kan ha viktige opplysninger som kan bidra til å belyse dette.
For behandlere er det krevende å ta stilling til hvor langt tilbake en voldshendelse kan ligge for at den fortsatt skal kunne tas inn i vurderingen av farevilkåret. I undersøkelsen fant vi at det kan sitte langt inne å benytte farevilkåret selv om riktig bruk av tvang i mange tilfeller kan være nødvendig for å gi forsvarlig helsehjelp.
«Farekriteriet er vanskelig å vurdere. Personen kan være farlig uten å være syk, mens politiet kan mene noe annet. Dersom man faktisk er syk, er ikke nødvendigvis symptomtrykket konstant. Noen pasienter kan «ta seg sammen» over noe tidsrom, skjule symptomer og gjøre vurderingsoppgaven vanskelig»
Seksjonsleder for regional sikkerhetsavdeling
Manglende bruk av farevilkåret kan føre til at helsehjelpen blir avbrutt på et for tidlig tidspunkt. Dersom bare samtykkekompetansen er vurdert ved innleggelse, kan pasienten avslutte behandlingen så snart pasienten er blitt samtykkekompetent igjen. Dersom farevilkåret ikke er vurdert innledningsvis, er det ikke grunnlag for å holde pasienten igjen på tvang når samtykkekompetansen gjenvinnes. Er farevilkåret derimot innfridd, settes samtykkekompetansen til side. Selv om pasienten er samtykkekompetent, kan sykehuset holde vedkommende tilbake fordi de vurderer at hen er til fare for seg selv eller andre.
Da manglende samtykkekompetanse ble innført som vilkår for tvungent helsevern, er det enda viktigere å ta stilling til om farevilkåret er innfridd for denne pasientgruppen.(24). Det betyr da at behandlingsvilkåret alene ikke kan brukes som grunnlag for tvungent psykisk helsevern hvis pasienten gjenvinner sin samtykkekompetanse og farevilkåret ikke er vurdert.