Utgangspunktet for rapporten er historien om en mann tidlig i 70-årene som vi har valgt å kalle Jan. Han ble akutt innlagt på sykehus fire ganger i løpet av et halvt år før han døde. Ved den siste innleggelsen viste undersøkelser at han hadde kreft. Da dette ble erkjent av sykehuset, var sykdommen kommet så langt at det ikke var aktuelt å forsøke noen målrettet kreftbehandling.
Ukom mottok et varsel fra familien mars 2020. De etterlatte stilte spørsmål om hvem på sykehuset som hadde ansvaret for Jan. De opplevde uklare ansvarsforhold, mangelfull informasjon og en oppstykket helsetjeneste med mange forskjellige helsepersonell og avdelinger involvert gjennom forløpet. Jan hadde mye smerter og var redd for kreft. Forsinkelser i prøvetaking, prøvesvar og diagnostikk gjorde ikke situasjonen bedre. Utredningsperioden opplevdes krevende og belastende, både for Jan og hans familie. Pårørende ønsket å være tilstede for å bidra som en ressurs, men fra deres perspektiv ble dette utfordrende.
Ifølge tall fra Norsk pasientskadeerstatning (2) er svikt i diagnostikk en av de hyppigste årsakene til erstatning. I perioden 2019-2021 ble det innvilget 1313 vedtak om erstatning med svikt i diagnostikk som årsak. De hyppigste årsakene til svikt i diagnostikk er:
- funn ikke fulgt opp/mangelfull utredning (42 prosent)
- feiltolkning av prøvesvar/klinisk undersøkelse (22 prosent)
- ikke rekvirert prøve/undersøkelse (14 prosent)
De etterlatte varslet Helsetilsynet om hendelsen. Saken ble videresendt til Statsforvalteren for oppfølging. Statsforvalteren hadde dialog med sykehuset og avsluttet saken uten videre undersøkelse.
Med bakgrunn i varselet, valgte Ukom å gå inn i saken. Vi har valgt å ha særlig oppmerksomhet på:
- Samhandling på tvers av ulike avdelinger og ulike spesialiteter rundt pasienter som er til utredning.
- Involvering og ivaretakelse av pasient og pårørende.
Vi gikk gjennom skriftlig dokumentasjon, intervjuet etterlatte, fastlegen til Jan, helsepersonell på sykehuset og i kommunen. Vi gjennomførte dialogmøter med flere fagmiljø og fagpersoner i helsetjenestene, organisasjoner og forvaltning for å få kunnskap og tilbakemeldinger om tematikken. Underveis kartla vi hvordan «Diagnostisk pakkeforløp for pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft» gjennomføres i forskjellige helseforetak. For mer detaljert informasjon se vår metode.
Avgrensing
Ukom har undersøkt tidsperioden fra Jan ble innlagt på sykehuset med akutte pusteproblemer i august 2019 frem til han døde i februar 2020. Vi har avgrenset undersøkelsen til å omfatte utredning og samhandling rundt pasienter med uavklart diagnose i spesialisthelsetjenesten. Rapporten tar utgangspunkt i pasientens og de pårørendes erfaringer. Undersøkelsen omfatter ikke samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.