Jan var gjennom hele livet en engasjert mann. Han var opptatt av jakt, fiske og idrett, og han hadde mange ulike verv.
Bakgrunn
Jan var ufør på grunn av leddgikt som gav ham mye smerter og begrenset aktivitet. Etter hvert fikk han også andre helseplager som blant annet diabetes, høyt blodtrykk og hjertesykdom. Jan hadde et godt forhold til sin fastlege. De hadde jevnlig kontakt om Jans helseutfordringer.
Tidligere sykdommer, kreftdiagnoser
I 2003 fikk Jan blodpropp i lungene og begynte med blodfortynnende medikamenter. I 2013 fikk han sin første kreftdiagnose, en ondartet svulst i endetarmen som han ble operert for. I 2017 fikk han en ny kreftdiagnose da det ble oppdaget en uregelmessig føflekk som viste seg å være ondartet. Føflekken ble fjernet, og det var ikke mistanke om spredning.
Det var tungt for Jan å akseptere at helsen sviktet. Familien forteller at han i perioder var nedstemt. Han var engstelig for at han på nytt skulle få kreft. På grunn av krefttilfellene ble den over 20 år lange immundempende behandlingen for leddgikt avsluttet. Jan ble etter det mer preget av leddgikten med økte smerter.
Første sykehusinnleggelse, blodpropp i lungene
I august 2019 fikk Jan akutte smerter i brystet og pustebesvær ved gange. Han ble hentet i ambulanse og kjørt til lokalsykehuset. På avdeling for blodsykdommer (hematologisk avdeling) ble det påvist blodpropp i lungene. Det ble tatt CT-bilder av rygg og mage som ledd i utredningen for å utelukke alvorlig bakenforliggende sykdom. Bildene viste ikke sikre tegn til sykdom, men det ble beskrevet en uspesifikk forandring på den ene nyren. Det ble anbefalt ny CT-kontroll etter seks uker. Etter åtte dagers innleggelse ble Jan skrevet ut fra sykehuset.
Andre sykehusinnleggelse
En måned senere, i september 2019, fikk Jan gradvis sterkere smerter i ryggen. En akutt forverring førte til at han ble kjørt til sykehus med ambulanse. Der ble han innlagt på nevrologisk avdeling som rekvirerte CT- og MR-undersøkelse av brystkasse og rygg. Disse undersøkelsene viste brudd i en ryggvirvel, og små forandringer på flere ryggvirvler som ble mistenkt å være spredning av kreft. Det ble samtidig gjort CT-kontroll av forandringen på nyren som ble beskrevet som uforandret. Nevrologen konfererte med flere andre spesialister. De bestemte å ta CT-veiledet vevsprøve av forandringene i ryggen.
Smerter
Jan hadde intense smerter. Etter fem døgn på nevrologisk avdeling ble han overflyttet til lindrende (palliativ) enhet på sykehuset for å bedre smertelindringen. Dette ble planlagt som et kort opphold «over helgen» for å få bukt med smertene før tilbakeføring til nevrologisk avdeling. Jan opplevde det svært tungt å få beskjed om at han igjen kanskje hadde kreft. De pårørende forteller at han var overbevist om at dette faktisk var tilfellet. Jans intense smerter ble av flere helsepersonell beskrevet som eksistensielle smerter. Etter at Jan kom til palliativ enhet, fikk familien en felles samtale med lege, og Jan ble liggende i avdelingen for behandling av smertene.
Vevsprøve
Mens Jan var på palliativ enhet, ble det tatt en CT-veiledet vevsprøve av ryggvirvelen for å undersøke om forandringene i ryggen var kreft. Vevsprøven var tidligere bestilt av nevrologen mens Jan var innlagt på nevrologisk avdeling. Det tok en uke fra undersøkelsen ble bestilt til den ble gjennomført. Rett før prøven skulle tas, viste det seg at det ikke forelå rekvisisjon for prosedyren, og legen på palliativ enhet fylte ut rekvisisjonen for å unngå utsettelse av undersøkelsen.
Jan hadde begrenset effekt av store doser sterke smertestillende som han fikk mot ryggsmertene. Han var engstelig og redd for at han igjen hadde fått kreft. Etter hvert så både familien og de ansatte på palliativ enhet at han var preget av belastningen som smertene gav. Familien beskrev at Jan var veldig påvirket av smertebehandlingen han fikk. Han var mest sengeliggende, til dels på grunn av sterke smerter. Han var trøtt og ville sove. I og med at han lå mye i sengen, fikk han trykksår på hoften. Etter 11 døgn på palliativ enhet, og totalt 16 døgn på sykehuset, ble Jan skrevet ut til korttidsplass på et sykehjem i kommunen. Der skulle han komme seg, få smertebehandling, få vurdert behov og få bo nærmere hjemmet. Palliativ enhet hadde satt opp en poliklinisk oppfølgingstime til Jan to uker etterpå, og kontaktmuligheter med palliativt uteteam ble nevnt i utskrivningspapirene.
Avbrutt utredning
To dager etter utskrivelsen fra sykehuset i september fikk Jan telefon fra en lege ved palliativ enhet om at vevsprøven som var tatt, ikke viste tegn til kreft. Det ble nå vurdert at årsakene til smertene mest sannsynlig var kompresjonsbrudd i ryggen. Jan ble glad for nyheten, men han var fortsatt reservert. Han kunne ikke helt tro at prøveresultatet var rett. De pårørende ble også glade, men de opplevde at Jan var usikker på om konklusjonen var riktig. De valgte å stole på sykehusets konklusjon.
Under oppholdet i kommunen var det oppmerksomhet på nedtrapping av smertestillende medisiner, mobilisering og forberedelse på at Jan skulle klare seg hjemme. Da sykepleieren fra palliativ enhet kontaktet Jan for å avtale tid for poliklinisk oppfølgingstime, takket han nei. Han skal ha oppfattet at oppfølgingen fra palliativ enhet var knyttet til smertelindringen, som han på dette tidspunktet opplevde som tilfredsstillende. Han så derfor ikke behov for timen. Familien opplevde at han hadde en god periode hvor smertelindringen var godt balansert med gradvis nedtrapping.
Vekttap
Ansatte ved sykehjemmet ytret bekymring for Jans vekttap og oppfordret til videre oppfølging etter utskrivning fra sykehjemmet. Fastlegen bestilte ernæringsprodukter, og familien var også opptatt av ernæringssituasjonen. Fastlegen stolte på utredningen som var gjort på sykehuset, og at Jans smerter skyldtes kompresjonsbrudd.
Tredje innleggelse, ryggsmerter
I november 2019, etter litt over fire uker hjemme, ble Jan på nytt innlagt ved nevrologisk avdeling med ryggsmerter. Røntgenundersøkelse av ryggen viste nå at den ene virvelen, hvor det var påvist brudd to måneder tidligere, hadde falt enda mer sammen. Diagnosen kompresjonsbrudd ble bekreftet, og det ble ikke gjort ytterligere utredning. Jan ble utskrevet fra sykehuset etter syv dager.
Fjerde innleggelse, tydelig funn
Rett over nyttår ble Jan lagt inn på sykehus for fjerde gang på grunn av økende smerter i ryggen, denne gangen på ortopedisk avdeling. Da ble det oppdaget at Jan har hatt et vekttap på 20 kilo de siste tre måneder. For å finne årsaken til smertene ble det tatt ny CT- og MR-undersøkelser av ryggsøylen. Undersøkelsene viste en økning av forandringene i ryggsøylen, og det førte til en mistanke om spredning av kreft. Jan tok beskjeden om ny mistanke om spredning tungt. CT viste en ny blodpropp i lungene, og at forandringen i den ene nyren hadde vokst. For å få en sikker diagnose, måtte Jan ta en ny vevsprøve av ryggvirvelen. Mens Jan ventet på undersøkelsen, ble han flyttet til et annet sykehjem i kommunen. Han kom aldri hjem.
På grunn av begrenset kapasitet, stor pågang, og at CT-maskinen var ute av drift i en periode, tok det tre uker fra svar på MR-undersøkelsen forelå til det ble tatt vevsprøve av ryggvirvelen. Jan opplevde blant annet å bli innlagt for ny vevsprøve, men han måtte returnere til sykehjemmet uten gjennomført undersøkelse siden CT-maskin var i ustand.
For sent for målrettet behandling
Én uke etter vevsprøven ble tatt, fikk Jan vite at han hadde kreft med spredning fra nyren. Han var nå i så dårlig forfatning at forsøk på målrettet kreftbehandling ikke var aktuelt. Jan døde på sykehuset uken etter, i midten av februar.