Utgangspunktet for vår rapport er et varsel fra etterlatte til en mann i begynnelsen av 70-årene som døde av kreft. Vi har kalt mannen Jan. Han døde etter et halvt år med gjentatte innleggelser for ulike undersøkelser og akutte problemstillinger. Kreftdiagnosen fikk han en uke før han døde.
Jan og hans pårørende opplevde under utredning på sykehus at det var uklart hvem som hadde oversikt, og hvem de skulle henvende seg til. Med utgangspunkt i det vi vet om opplevelsene til Jan og hans pårørende, har vi undersøkt utredningsperioden. Flere avdelinger og spesialister var involvert, og ansvarsfordelingen ble oppstykket og uklar. Det ble et halvår med uavklarte spørsmål, og utredning som dro ut i tid for Jan og hans familie. Historien belyser utfordringer med organisering, ansvarsfordeling, oversikt og informasjonsdeling i utredningen av en pasient med uavklart tilstand.
Ukom har valgt å ha særskilt oppmerksomhet på:
- Samhandling på tvers av ulike avdelinger og ulike spesialiteter rundt pasienter som er under utredning.
- Involvering og ivaretakelse av pasient og pårørende.
Utviklingen innen medisin med flere utrednings- og behandlingsmuligheter og krav til spesialisering medvirker også til at organiseringen i våre sykehus blir spesialisert. Denne utviklingen med spesialiserte avdelinger fører til at pasienter, spesielt med uavklart årsak til symptomer, ofte må forholde seg til flere avdelinger og mange ulike helsepersonell. Dette kan føre til utrygghet og gi dårlig opplevelse for pasienten og pårørende.
Spesialiseringen, som for mange pasientgrupper er nødvendig og gunstig, har en iboende pasientsikkerhetsrisiko. Når sykehusleger i ulike spesialiserte avdelinger har oppmerksomhet på hvert sitt felt, kan det være utfordrende å ivareta et helhetlig perspektiv. Dette forsterkes av spissing av kompetanse innen spesialitetene og variasjon i hvordan hver avdeling og hvert sykehus er organisert, administrert og ledet. Mange involverte helsepersonell medfører flere overganger, hyppigere informasjonsoverføring og kan påvirke opplevelsen av ansvar innen organisasjonen. Dette gir utfordringer for pasientsikkerheten. Vår undersøkelse viser at den økte spesialiseringen krever kompenserende tiltak på systemnivå.
Pasientsikkerhetsutfordringen for pasienter som er vanskelige å plassere innen kreftbehandling, er forsøkt løst med diagnostisk pakkeforløp. Vår undersøkelse viser at diagnostisk pakkeforløp praktiseres ulikt fra helseforetak til helseforetak. Det er grunn til å tro at pasientsikkerheten er blitt styrket etter innføringen av diagnostisk pakkeforløp, men vi finner at pasienter som allerede er inneliggende i sykehus, sjelden henvises til forløpet. Den systematiske modellen for utredning og behandling som er utviklet gjennom pakkeforløpene, bør komme flere pasientgrupper til gode.
Pårørendeveilederen, en nasjonal veileder fra Helsedirektoratet publisert i 2017, skulle legge til rette for involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten. Ukoms undersøkelser viser at det er utfordrende å få til involvering, medvirkning og ivaretakelse av pårørende. Å ikke lytte til pårørende kan føre til forsinkelser, ekstra belastninger for pasient og familie og merarbeid for helsepersonell. Det er behov for å anerkjenne pårørende som en viktig ressurs ved systematisk å legge til rette for at deres informasjon og bidrag kommer til nytte i alle faser av utredningen.
For å sikre kontinuitet i pasientforløp er det forsøkt innført ordninger som skal bidra til økt pasientsikkerhet, som for eksempel kontaktlegeordningen, som også er en pasientrettighet. Vårt arbeid indikerer at kontaktlegeordningen i stor grad er en sovende rettighet som i liten grad er tatt i bruk for pasienter med uspesifikke symptomer, sammensatte problemstillinger og uavklart tilstand. Det er grunn til å stille spørsmål ved om intensjonen med kontaktlegeordningen er oppnådd. Det er en svakhet når nye ordninger blir vedtatt uten tilstrekkelig forankring i tjenestene. Ulike rettigheter for pasienter og pårørende har liten verdi hvis helsepersonell i praksis verken organisatorisk eller tidsmessig har mulighet til å oppfylle sine plikter.
Rapporten henvender seg til medarbeidere i helse- og omsorgstjenestene som møter pasienter med uavklart tilstand under utredning, bruker- og pårørendeorganisasjoner, ledere, beslutningstakere og myndigheter med ansvar for tjenestene.