Ansvar og informasjonsflyt i sammensatte behandlingsforløp

Etter at Ingrid hadde fått kreftdiagnosen og startet med neoadjuvant behandling, var hun i kontakt med flere enheter og nivåer både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Hun hadde hjemmetjenester fra kommunen og var i jevnlig kontakt med fastlegen sin. Universitetssykehuset hadde det overordnede behandlingsansvaret for kreftsykdommen, mens en lokal spesialistpoliklinikk ga den ukentlige behandlingen. Sykehustilbudet der hun bodde er organisert slik at dersom hun fikk behov for sykehusinnleggelse, skulle hun til lokalsykehuset.

En slik organisering av spesialisthelsetjenestetilbudet er vanlig i Norge og er en forutsetning for et desentralisert tjenestetilbud. Det gjør det enklere for pasienten, som slipper lang reisevei i et krevende behandlingsforløp. Men det stiller krav til tydelig ansvarsplassering, kontinuitet, kommunikasjon og en helhetlig ivaretakelse av pasienten for å unngå et forløp der ingen har full oversikt over utvikling eller risiko.

I dette kapitlet beskriver vi to forhold som påvirket muligheten til å fange opp endringer i Bjørn og Ingrids helsetilstand.

Antakelser om at andre følger opp kan påvirke behandlingen

Undersøkelsen viser at ulike aktører gjorde kliniske observasjoner som kunne gitt grunnlag for nærmere vurdering. Flere informanter fortalte at de reagerte på Ingrids og Bjørns allmenntilstand, og at de opplevde dem som for skrøpelige for den planlagte behandlingen. Når de kliniske observasjonene likevel ikke ble fulgt opp med videre undersøkelser, var det på grunn av en oppfatning om at andre aktører allerede hadde gjort, eller ville gjøre nødvendige vurderinger.

Dermed blir det mindre sannsynlig at enkeltaktører stiller spørsmål ved sine observasjoner, særlig i forløp der mange ulike enheter er involvert. Flere beskrev for eksempel at de forventet at pasienter som legges inn til en planlagt operasjon, skal være klarerte for inngrepet når de ankommer sykehuset.

Hvordan ansvar fordeles og oppfattes i slike forløp blir særlig tydelig når behandlingen blir flyttet mellom ulike avdelinger. Da kreftlegene avsluttet den neoadjuvante behandlingen av Ingrid og overførte henne til kirurgisk avdeling, var hun fortsatt under behandling for bivirkninger relatert til immunterapien. Den kirurgiske avdelingen, som skulle operere Ingrid, overtok det formelle ansvaret, men vurderte ikke hennes helhetlige tilstand i denne perioden. Hvem som hadde ansvar for nedtrappingen av steroider, var uklart.

Dette viser at viktige oppgaver kan ende opp uten en tydelig eier dersom det ikke er etablert en systematisk tilnærming til å videreføre ansvar når pasientens behandling blir endret (7, 40).

Mønsteret der kliniske observasjoner ikke blir tatt videre fordi en antar at andre både har og tar ansvar, går igjen. Vi så for eksempel at Ingrid ble utskrevet med høydose steroider med beskjed om gradvis nedtrapping over 11–12 uker. Selv om fastlege og hjemmetjeneste fikk epikrise med informasjon om nedtrappingen, var det ingen som fikk tydelig ansvar for å følge henne opp. Kirurgisk avdeling hadde ikke kontakt med Ingrid og kjente heller ikke til hvor langt hun var kommet i steroid-nedtrappingen da hun ble lagt inn for operasjon.

Oppgaver som blir delegert uten tydelig ansvar, kan altså føre til at ingen følger opp helheten og sikrer kontinuiteten i pasientforløpet. Selv om Ingrid var i bedring ved utskrivelsen fra lokalsykehuset, innebar steroidnedtrapping etter en alvorlig pneumonitt fortsatt en risiko for forverring. Faglige retningslinjer anbefaler tett oppfølging i slike tilfeller, men dette ble ikke gjort (41). I praksis ble ansvaret for å fange opp eventuell forverring overlatt til Ingrid selv og hennes pårørende.

Dette viser hvordan utydelig oppgave- og ansvarsfordeling kan forsterke hverandre og bidra til at viktige vurderinger uteblir. Det skyldes ikke individuelle feilvurderinger, men er en konsekvens av hvordan systemet påvirker helsepersonellets rolleforståelse, handlingsrom og beslutningsmuligheter underveis i pasientforløpet.

Uklarhet i hvem som hadde ansvar for Ingrid på ulike tidspunkt i forløpet var tett knyttet til hvordan informasjon ble delt og brukt. Dette kommer tydelig fram i neste delkapittel om tilgjengelig journaldokumentasjon.

Bruk av tilgjengelig journaldokumentasjon

Undersøkelsen viser at relevant informasjon om Bjørn og Ingrids helsetilstand var tilgjengelig i journalsystemet, men at det kunne være krevende å få oversikt fordi dokumentasjonen var omfattende og lå på flere steder.

Flere beskrev det som krevende å finne relevant informasjon i pasientjournalen, fordi store deler av journalteksten kan være duplisert og vanskelig å orientere seg i. Når helsepersonell står i situasjoner med høyt arbeidspress og må forholde seg til sammensatte pasientforløp, gjør den utstrakte bruken av kopiering av tidligere journalnotater det vanskeligere å oppdage og vurdere nødvendig informasjon (42, 43).

I elektronisk pasientjournal blir journalnotater, henvisninger, epikriser og prøvesvar lagt under ulike faner, noe som gjør det vanskelig å holde oversikt. På bakgrunn av opplysningene i journalen skal legene ta viktige avgjørelser om behandling, og når informasjonen er fragmentert, bruker de unødig lang tid på å lete etter relevante opplysninger.

I Bjørns tilfelle ser vi at dokumenterte opplysninger om hans utfordringer med Bekhterevs sykdom, som gjorde det umulig for ham å ligge flatt, ikke ble en del av vurderingene før operasjonen.

Når det gjelder Ingrid, hadde universitetssykehuset, lokalsykehuset og spesialistpoliklinikken samme journalsystem og dermed lesetilgang til hverandres journaler. Men systemet er lagt opp slik at hvert sykehus har sin egen versjon, som krever separat innlogging. Vi hørte fra flere av våre informanter at de opplevde at av- og påloggingen var tungvint.

Flere informanter fortalte at hvor grundig en satte seg inn i pasientens historikk ofte var personavhengig, og påvirket av egne prioriteringer og organiseringen av arbeidsdagen. Mange uttrykte også at de vegret seg for å åpne journaler fra andre sykehus, selv når systemet teknisk ga tilgang. Noen var redde for at dette kunne bli oppfattet som «snoking» og var usikre på hva regelverket tillot dem å gjøre. Denne usikkerheten førte til at journaldokumentasjon som kunne vært relevant for å vurdere pasientens tilstand, ikke ble hentet fram.

Våre funn viser at det manglet en tydelig struktur for å etterspørre eller dele oppdaterte opplysninger mellom behandlingsstedene. Dette fikk særlig betydning i Ingrids forløp. Hun var for eksempel innlagt på lokalsykehuset i flere uker, men sykehuset sendte ikke epikrise til universitetssykehuset ved utskrivelse.

Universitetssykehuset etterspurte heller ikke informasjon fra andre aktører under forløpet til Ingrid, selv om flere kjente til at hun hadde fått behandling ved lokalt sykehus på grunn av alvorlige komplikasjoner.

Ved universitetssykehuset stilte ingen spørsmål om hvorfor Ingrid ikke møtte til den planlagte preoperative undersøkelsen. Dette er et eksempel på at systemet for informasjonsdeling ikke fanget opp avvik som kunne hatt stor betydning for behandlingsforløpet hennes.

I noen intervjuer beskrev informantene en praksis der informasjon ofte ble innhentet muntlig. Poliklinikken og lokalsykehuset opplyste at de ringte universitetssykehuset for råd og veiledning. Vakttelefonen var gjerne bemannet av leger i spesialistutdanning som ikke nødvendigvis kjente alle pasientene. I slike situasjoner er det ikke alltid mulig å gå inn i journaldokumentasjonen eller konferere med ansvarlig overlege før beslutninger om videre behandling blir tatt.

Denne typen ustrukturert muntlig kommunikasjon kan fungere godt i noen situasjoner, men innebærer risiko i sammensatte forløp der pasientens tilstand endrer seg raskt. Uten tid til å oppdatere vurderingen med journalopplysninger som allerede foreligger, øker sannsynligheten for at disse faktisk ikke blir brukt.

Journalsystemet ga teknisk tilgang til relevant informasjon. Likevel ble opplysningene ikke brukt systematisk på grunn av kombinasjonen av tidspress og tungvint innlogging. Uskrevne regler for journalbruk og normalisering av muntlige snarveier kan også bidra. Slik ble behandlingsvalg tatt på fragmentert grunnlag, og mulighet til å identifisere risiko og justere behandlingsforløp ble ikke utnyttet.

Oppsummering

Funnene i dette kapitlet viser at ansvarsplassering og informasjonsflyt ble forstått og praktisert ulikt i de involverte delene av tjenestene. Uklar oppgavefordeling mellom enheter og nivåer medførte at enkeltaktører antok at andre hadde ansvar for sentrale vurderinger. Tekniske og kulturelle barrierer, som tungrodd journaltilgang og ulike oppfatninger om når en har et rettmessig behov for å tilegne seg journalopplysninger, bidro til at relevant og nødvendig informasjon om pasientenes tilstand ikke ble brukt når behandlingsbeslutninger ble tatt.

Innen sikkerhetsfaget er det godt kjent at trygge pasientforløp forutsetter at helsepersonellet har en felles og oppdatert forståelse av situasjonen – og at noen har ansvar for oversikten (10). I de beskrevne forløpene var informasjonen om Bjørn og Ingrids tilstand tilgjengelig, men den ble ikke satt sammen til et helhetlig bilde fordi det manglet et system som la godt nok til rette for dette.