Vurdering av pasientenes helsetilstand før og under behandling

Høyere levealder i befolkningen gjør at stadig flere får en kreftdiagnose. Med økende alder blir de individuelle forskjellene i helsetilstand tydeligere, og kronologisk alder alene sier lite om pasientens faktiske toleranse for behandling. Dette gjør det særlig viktig å identifisere sårbarhetsfaktorer tidlig i forløpet (17).

Valgene som blir tatt før behandlingsstart, styrer resten av forløpet. Overlevelse ved kreft påvirkes i stor grad av selve kreftsykdommens karakteristika, og pasientens helsetilstand har stor betydning for hvilken behandlingsbelastning som tåles (11).

I dette kapitlet beskriver vi flere forhold som påvirket hvordan Bjørn og Ingrid ble vurdert før behandlingsvalg ble tatt.

Pasienter kan bli oppfattet å være i bedre form enn de faktisk er

Pasientens muntlige opplysninger gir ikke det fulle bildet av helsetilstanden og må vurderes opp mot annen relevant informasjon. Pasienter kan overdrive eget funksjonsnivå, enten av frykt for å miste behandlingsmuligheter dersom de framstår som reduserte, eller fordi de mangler innsikt i sin nåværende helsetilstand (17–19).

I forløpet til Ingrid finner vi et gjennomgående mønster der hun beskriver seg selv som kvikk, samtidig som både objektive funn og observasjoner fra helsepersonell, fastlege, venner og pårørende viser et tydelig funksjonsfall.

Ved behandlingsstart viste blodprøvene moderat til alvorlig hyponatremi, men Ingrid framstod som upåvirket og oppga at hun var i god form.

Etter hvert som behandlingen fortsatte, ble hun mer slapp, tungpustet og svekket, men hun formidlet likevel til behandlere at hun “fikk seg noen turer ut” og var i “rimelig grei form”. Dette står i kontrast til at hun fortalte fastlegen at hun lå mest i sengen, og at hjemmetjenesten og pårørende observerte dårlig matlyst, betydelig endring i funksjon og økende hjelpebehov.

Dette mønsteret fortsatte helt fram til Ingrid ble innlagt til operasjon. Da hun kom til sykehuset, beskrev hun seg fortsatt som stort sett frisk, mens både ledsager og enkelte helsepersonell så en svak og betydelig redusert pasient.

For å få en oversikt over pasientens helsetilstand er det nødvendig at helsepersonell kartlegger relevante sårbarhetsfaktorer (17). Det er særlig tre tiltak som er sentrale for å kunne fastslå faktisk funksjonsnivå og risiko: systematiske vurderinger av skrøpelighet, systematisk bruk av samvalg og innhenting av informasjon fra pårørende.

En skrøpelighetsvurdering gir informasjon om pasientens samlede fysiologiske reserve og tåleevne og kan derfor være et viktig supplement til pasientens egenrapportering. Systematiske verktøy for screening av pasienters skrøpelighet kan bidra til at helsepersonell får et riktigere bilde av pasientens helsetilstand. Slike tester kan også være et utgangspunkt for en mer utfyllende geriatrisk kartlegging. Metodeboken Kreft hos eldre anbefaler screening av pasienter over 70–75 år som blir vurdert for kreftbehandling (17, 20).

Systematiske, individuelle vurderinger av skrøpelighet kan gi grunnlag for å identifisere tiltak som styrker pasienten før behandling starter, noe som kan gi flere behandlingsalternativer for skrøpelige pasienter (24). Ved avdelingene der Bjørn og Ingrid var innlagt, var det ikke etablert praksis å gjennomføre skrøpelighetsvurderinger. Derfor la helsepersonellet til grunn egne observasjoner og det pasientene selv opplyste. For Bjørn og Ingrid kan dette ha ført til at sentrale tegn på redusert fysiologisk reserve ikke ble fanget opp i vurderingen av behandlingsvalg.

Pårørende kan være en viktig kilde til informasjon om endringer i pasientens funksjonsnivå, og de kan ha en viktig rolle i å støtte pasienten når det skal tas beslutninger knyttet til behandling. Selv om det er opp til pasienten å bestemme om pårørende skal være involvert, kan helsepersonell aktivt utforske muligheten for å ta kontakt, også i tilfeller der pasienten framstår som oppegående (11, 25).

I Bjørn og Ingrids journaler finner vi ikke noen planer om å involvere pårørende da behandlingen ble besluttet. Bjørns pårørende var til stede på sykehuset og formidlet opplysninger om Bjørns helsetilstand, men disse ble ikke dokumentert.  

Samlet viser disse funnene at vurderingene av Bjørn og Ingrid bygget på et smalt informasjonsgrunnlag, der for eksempel Ingrids muntlige opplysninger fikk stor betydning.

Samvalg som en del av beslutningsgrunnlaget

Pasienters rett til å medvirke i valg av behandling er en lovfestet rettighet i pasient- og brukerrettighetsloven (26). Samvalg er en prosess der helsepersonell går gjennom behandlingsalternativene sammen med pasienten og forklarer på en persontilpasset og forståelig måte hvilke fordeler og ulemper behandlingen kan gi (27). Samvalg forutsetter at pasienten forstår at det faktisk foreligger et valg og settes i stand til å vurdere hva som er riktig for seg. Uten samvalg kan pasienter ta valg som ikke samsvarer med deres egne verdier og ønsker (28).  

De fleste pasientene ønsker at legene aktivt etterspør deres preferanser (28). Noen velger å avstå fra en type behandling når de forstår hva den innebærer av risiko og belastning (28, 29). For eldre, skrøpelige pasienter kan dette være særlig avgjørende, fordi forskjellen mellom det som har størst medisinsk effekt og det som er best for pasienten kan være stor (29). For gamle pasienter kan livskvaliteten telle mer enn flere leveår.

Bjørn og Ingrid fikk beskjed per telefon om anbefalingene fra MDT-møtet. I journalen står det ikke om de fikk informasjon om forventet behandlingseffekt, behandlingsalternativer eller mulige komplikasjoner og bivirkninger. Deres egne verdier og ønsker ble heller ikke etterspurt.

Det er kjent at pasienter i for liten grad blir involvert i behandlingsbeslutninger, så dette er ikke et særtrekk ved forløpene til Bjørn og Ingrid (30–33). Pasientene aksepterer i stor grad behandlingen som blir tilbudt, og det er ikke vanlig å stille spørsmål til anbefalingene (28, 34).

Vi vet ikke om Bjørn og Ingrid ville valgt annerledes dersom de hadde fått presentert andre behandlingsalternativer. Undersøkelsen viser at skrøpelighetsvurdering eller innspill fra pårørende ikke inngikk i beslutningsgrunnlaget, og at dette begrenset mulighetene for en samvalgsprosess.

Bekymring for å diskriminere på alder kan påvirke behandlingsvalg

Likeverdig behandling innebærer at alle pasienter skal få like muligheter og at behandlingen skal tilpasses den enkeltes forutsetninger, men ikke at alle skal få samme behandling. Da vi intervjuet helsepersonell som hadde vært involverte i Ingrids forløp, fortalte flere at de ville unngå at hennes høye alder skulle bli brukt som begrunnelse for å gi henne «dårligere» behandling. De uttrykte bekymring for å diskriminere på alder, og mente at alder ikke skulle ha betydning for valget av behandling.

Dette er i tråd med internasjonal konsensus på kreftområdet. Alder alene skal ikke påvirke behandlingsvalgene (29, 35). Samtidig innebærer likeverdig behandling at behandlingen må være individuelt tilpasset. Når en ser bort fra alder som en selvstendig risikofaktor for å unngå aldersdiskriminering, vil sårbarheter hos pasienten kunne bli oversett, med mulig overbehandling som konsekvens.

I forløpene til Bjørn og Ingrid ser vi at behandlingen i stor grad ble lagt opp etter hva som var mest effektiv kreftbehandling, uten vurdering av om belastningen og komplikasjonsrisikoen sto i forhold til det pasientene faktisk kunne tåle. Forskning viser at dette kan skje når frykten for å underbehandle eldre fører til at alder tones ned i kliniske vurderinger (3).

Selv om mange gamle kan tåle den samme behandlingen som yngre pasienter får, viser forløpene til Bjørn og Ingrid at det manglet en kartlegging og tilpasning for å finne det best egnede behandlingsalternativet. Systematisk kartlegging kan redusere risikoen for at skrøpelige pasienter overbehandles, ved at de får en behandling som er tilpasset deres reelle tåleevne.

Grunnlag for MDT-anbefalinger

Bjørn og Ingrid fikk den kreftbehandlingen som ble anbefalt i MDT-møter ved universitetssykehuset. Som beskrevet tidligere, var pasientenes funksjon, skrøpelighet og sårbarhet i varierende grad dokumentert og tilgjengelig for deltakerne i MDT-møtet.

Da Bjørn ble meldt opp til MDT, inneholdt ikke henvisningen informasjon om hvor preget han var av Bekhterevs sykdom. Det er ikke journalført at hans anatomi kunne påvirke gjennomføringen av robotassistert kirurgi.

I Ingrids journal er det dokumentert at legene i det første MDT-møtet kom fram til at det var indikasjon for kreftbehandling. MDT-møtet hadde ikke blodprøver av nyere dato, og de lave natriumverdiene ble først kjent senere.

Siden vurderingene av pasientenes funksjon og skrøpelighet var ufullstendige, svekket dette MDT-møtets informasjonsgrunnlag.

For de fleste kreftpasienter er det viktig med rask tverrfaglig vurdering i MDT-møte (11, 12). Samtidig er det ikke uvanlig at vurderinger skjer uten tilstrekkelig kjennskap til pasientenes risikofaktorer (36, 37). Informanter fortalte at henvisninger fra fastleger eller lokalsykehus ofte inneholder lite opplysninger om pasientens helsetilstand. Også når henvisningene er mer informative, kan det forekomme at MDT-møtene konsentrerer seg om kreftdiagnosen. Mens kreften gjerne beskrives med stor presisjon, kan beskrivelsene av øvrige forhold ved pasientens helsetilstand være mangelfulle eller diffuse (36–38). 

Flere forhold bidrar til dette. Mange pasienter blir vurdert i løpet av et MDT-møte, og det er lite tid til å gå grundig inn i helsetilstanden til enkeltpasienter. I intervju fikk vi høre at det er en forventning om at andre forhold ved pasienten enten er avklart før oppmelding, blir tatt opp av ansvarlig lege i møtet, eller fanges opp ved fysisk konsultasjon med ansvarlig lege i etterkant av MDT-møtet.

Deltakerne i MDT-møtet kjenner oftest heller ikke pasientens egne ønsker. I oppmeldingen til MDT-møtene framkom det ikke opplysninger om Bjørn og Ingrids egne mål eller ønsker for behandlingen. Dette medførte at de foreslåtte behandlingsløpene ble basert på hvordan kreftsykdommen mest effektivt kunne behandles – med kurativ hensikt.

Informanter opplyste at vurderingene i MDT-møtet legger premissene for det videre forløpet. Dersom det foreslåtte behandlingsopplegget skal endres, krever det ofte en ny runde i MDT, noe som kan føre til forsinkelser.

Oppsummering

Funnene i dette kapitlet viser et mønster der beslutningene om behandling av Bjørn og Ingrid ble tatt på et ufullstendig grunnlag, og bygde i stor grad på journalinformasjon og deres egne muntlige opplysninger. Det ble ikke gjennomført systematisk skrøpelighetsvurdering eller samvalgsprosess, og en innhentet heller ikke informasjon fra pårørende. Bekymring for å underbehandle på grunn av alder bidro til at risiko ikke ble fanget opp, og MDT-møtene ga anbefalinger om videre behandling basert på et ufullstendig bilde av pasientenes funksjon og sårbarhet.

Innen sikkerhetsfaget beskrives slike situasjoner som lokal rasjonalitet: Helsepersonell handler ut fra det som virker fornuftig der og da, gitt den informasjonen og de mulighetene de faktisk har tilgang til (1, 39). Det handler om hvordan ulike faktorer som ansvars- og funksjonsfordeling, organisatoriske rammer og en travel arbeidshverdag kan påvirke kliniske vurderinger.

Når systemet ikke legger til rette for strukturerte kartlegginger fordi ansvaret for å innhente og sammenstille informasjon er uklart fordelt, vil kliniske vurderinger basere seg på den informasjonen som er lettest tilgjengelig. I forløpene til Bjørn og Ingrid ble ikke viktige tegn på redusert fysiologisk kapasitet fanget opp av helsepersonellet. Det fantes ikke et godt nok system for at de kunne gjøre en helhetlig vurdering.