Pasienthistoriene

I dette kapitlet presenterer vi forløpene til Bjørn og Ingrid. Ingrids sykehistorie involverer flere aktører og nivåer og gir dermed et mer omfattende materiale for analysen. Bjørns forløp er kortere, men er like sentralt for undersøkelsen, fordi det viser hvordan de samme mekanismene også kan forekomme i mindre komplekse forløp.

Pasienthistorien til Bjørn

Bjørn var i midten av 70-årene. Han bodde i enebolig sammen med sin pleietrengende kone, og hadde sine voksne barn bosatt i nærområdet. Bjørn hadde Bekhterevs sykdom, og som følge av sykdommen hadde han utviklet en uttalt framoverkrumning av øvre del av ryggen (kyfose) og kunne ikke ligge flatt. I tillegg hadde han beinmargskreft (myelomatose), som svekker skjelettet og øker risikoen for brudd. Han hadde hatt flere kompresjonsfrakturer i ryggvirvlene, noe som ga ryggsmerter og redusert bevegelighet.

Våren 2023 opplevde Bjørn rygg- og magesmerter og ble undersøkt på lokalsykehuset. CT-undersøkelse viste utvidet nyrebekken og urinleder (hydronefrose) på grunn av en forsnevring av urinlederen. Funnene ga mistanke om kreft, og Bjørn ble henvist til universitetssykehuset. Undersøkelsene der viste ingen tegn til kreft, men det ble planlagt ny kontroll med CT på lokalsykehuset om ett år.

Våren 2024 bekreftet nye undersøkelser at det forelå kreft i venstre nyrebekken. Bjørn ble henvist til universitetssykehuset, og behandlingen ble diskutert i et tverrfaglig møte (MDT-møte) i juni. I møtet ble legene enige om å fjerne nyren og urinlederen ved hjelp av robotassistert kirurgi. Bjørn ble informert om anbefalingen per telefon et par dager senere.

I starten av juli var Bjørn innkalt til preoperativ undersøkelse. Han hadde lang reisevei og behov for å ha med datter som ledsager, men begge ble syke og undersøkelsen ble derfor avlyst. De avtalte at den i stedet skulle gjennomføres når han ble innlagt to dager før operasjonen. Men da han møtte til innleggelse, ble den preoperative undersøkelsen likevel ikke utført. Det ble tatt innkomstjournal, og han ble samtidig tilsett av kirurgen som skulle assistere under operasjonen.

Bjørn lå i narkose på operasjonsbordet da kirurgen, som skulle være hovedoperatør, så ham for første gang og oppdaget den tydelige krumningen av ryggen. Kirurgen ble usikker på om inngrepet var teknisk mulig å gjennomføre. Bjørn ble plassert i sideleie, og det var marginal plass til portene til robotarmene. Operasjonen ble gjennomført under vanskelige forhold, med begrenset tilgang og oversikt og med større blødning enn forventet.

Etter operasjonen klarte ikke Bjørn å løfte venstre bein og hadde redusert bevegelse i det høyre. CT-undersøkelse viste brudd i en ryggvirvel i korsryggen. Universitetssykehuset konkluderte med at bruddet oppstod som følge av hvordan han ble plassert på operasjonsbordet. For Bjørn ble dette starten på en kompleks behandlings- og rehabiliteringsfase med betydelig funksjonstap.

Pasienthistorien til Ingrid

Ingrid var i midten av 80-årene, var aktiv og bodde alene i en enebolig. Hun ble behandlet for høyt blodtrykk, lavt stoffskifte og hadde varierende leddsmerter. Hennes nærmeste familie bodde i en annen del av landet.

Seinsommeren 2024 oppsøkte Ingrid fastlegen fordi hun hadde oppdaget en kul som hadde vokst raskt i høyre bryst. Ingrid fortalte også at hun følte seg trøtt og slapp. Fastlegen henviste henne til pakkeforløp for brystkreft på universitetssykehuset og ordnet med ledsager på reisen dit. Undersøkelsene viste at hun hadde en stor, ondartet svulst i høyre bryst med spredning til minst tre lymfeknuter i armhulen. Kreftsvulsten var såkalt trippel-negativ brystkreft, som er en aggressiv undergruppe av brystkreft. 

Uken etter oppsøkte Ingrid fastlegen og opplyste at hun hadde smerter i beina, var tungpustet og hadde problemer med å gå.

To dager etter at Ingrid var hos fastlegen, ble planen for behandling skissert på et MDT-møte. På grunn av Ingrids høye alder ble det anbefalt en modifisert og mindre intensiv neoadjuvant behandling som inkluderte én type cellegift i kombinasjon med immunterapi. Denne behandlingen skulle Ingrid få i opptil tre måneder, før operasjon med fjerning av bryst og lymfeknuter. En kreftlege ringte Ingrid og informerte om behandlingsopplegget og sa at de tok sikte på kurativ behandling. Hun var motivert for å prøve dette. 

Ingrid reiste til universitetssykehuset for å starte kreftbehandlingen i midten av september. Hun hadde samme ledsager som sist. Ved innkomst oppga Ingrid at hun var i grei form. Vekten viste 57 kg og hun var 152 cm høy. Blodprøver viste at hun hadde moderat hyponatremi (natriumverdi på 126 mmol/L). Legen bestilte urinprøver for å undersøke nærmere, og vurderte at Ingrid kunne starte kreftbehandling. Neste dag fikk hun første dose cellegift (paklitaksel) og immunterapi (pembrolizumab).

Den videre planen var cellegiftkurer én gang i uken og immunterapi hver tredje uke i opptil 12 uker. Hun skulle få behandlingen på en spesialistpoliklinikk i hjembyen, og hun skulle tilbake til evaluering på universitetssykehuset etter fem ukers behandling.

Ved hjemreise fikk Ingrid skriftlig informasjon fra legen ved kreftavdelingen om at behandlingen kunne gi bivirkninger, og at hun måtte kontakte lege ved feber eller uvante symptomer. Hun fikk også beskjed om at hun kunne prøve saltrik mat for å øke natriumnivået, og at blodprøver skulle kontrolleres på den lokale poliklinikken før cellegiftkurene.

Noen dager etter hjemkomst kontaktet Ingrid kreftkoordinator i kommunen og sa at hun ønsket tilsyn fra hjemmesykepleien. Hun følte seg i dårlig form etter behandlingen.

Da Ingrid fikk andre dose cellegift, var hun mer trøtt, slapp og tungpustet. Videre hadde hun ubehag i høyre bein og følte seg ustø. Overlegen ved spesialistpoliklinikken vurderte at Ingrid var i «passelig grei form», og dosen ble gitt etter å ha konferert med kreftlege på universitetssykehuset.

Ved tredje dose cellegift oppga Ingrid at hun var i god form, men ble tungpustet når hun gikk tur. Dagen før hadde hun fortalt fastlegen at hun lå mye i sengen og ikke kom seg ut. Blodprøvene viste at hun nå hadde alvorlig hyponatremi (123 mmol/L). Etter ny konferering med kreftlege fikk hun tredje dose cellegift.

Da Ingrid skulle få fjerde dose cellegift og andre dose immunterapi, oppga hun å være i grei form, men hun ble tungpustet ved aktivitet og var synlig hoven i hender og føtter. Natriumverdien hadde falt ytterligere (121 mmol/L). Etter konferering med kreftlege på universitetssykehuset ble behandlingen utsatt, og Ingrid ble innlagt på lokalsykehuset.

Ved innkomst hadde hun tung pust og uttalte hevelser i over- og underekstremiteter. Ingrid ble lagt på intensivavdeling og fikk diagnosen pneumonitt grad 3. Hun utviklet respirasjonssvikt og trengte pustestøtte (CPAP), og det ble startet betennelsesdempende behandling i form av høydose steroider. Under oppholdet økte natriumverdien noe, mens vekten falt fra 58 til 48 kg. Hun var innlagt i tre uker, og ved utskrivelse skulle steroiddoseringen trappes gradvis ned over to måneder.

Mens Ingrid var innlagt på lokalsykehuset, ble kreftlegene på universitetssykehuset informert om utviklingen. De valgte å avslutte den neoadjuvante behandlingen og meldte henne til MDT for ny vurdering. Det ble besluttet å framskynde operasjonen og utføre denne en måned seinere, i slutten av november.

I ukene før operasjonen bodde Ingrid hjemme og hadde hjemmetjenester. I denne perioden var det flere tegn på at formen ble dårligere – hun var bekymret og ba om mer hjelp. Hun fikk vansker med å gå i trapper og komme seg ut. Hun hadde dårlig matlyst, spiste svært lite og trengte hjelp til stell. Hun ba stadig hjemmetjenesten om å komme for ting de oppfattet som bagateller, og hun ble fortvilet når de ikke kunne prioritere hennes ønsker. En familievenn som hjalp med innkjøp la merke til at Ingrid gradvis ble svakere og ikke klarte å forholde seg til alt som skjedde med, og rundt henne.

To uker før den planlagte operasjonen ble Ingrid satt opp til en preoperativ undersøkelse på universitetssykehuset. Hun følte seg for syk til å reise, og kontrollen ble avlyst. Hun ble derfor innlagt én dag i forkant av operasjonen.

En uke før operasjonen kom datteren på besøk. Hun ble sjokkert over hvor svak og tynn moren var blitt, og hvor lite hun spiste. Ingrid veide nå 47 kg. Datteren ba fastlegen komme på hjemmebesøk, hun var bekymret for at moren skulle opereres når hun var i så dårlig form. Ingrid fortalte imidlertid fastlegen at hun hadde god appetitt. Fastlegen vurderte situasjonen som stabil og sa at universitetssykehuset måtte vurdere den videre kreftbehandlingen.  

Før innleggelsen på universitetssykehuset gjennomførte en anestesilege en rutinemessig vurdering av mulige risikofaktorer hos Ingrid i forbindelse med den planlagte narkosen. Vurderingen ble basert på journalopplysninger. Ingrid ble ansett å være i såpass god form at hun ikke trengte fysisk tilsyn av anestesipersonell før operasjonen, og at det ikke var behov for spesielle tiltak i forbindelse med narkosen.

I slutten av november kom Ingrid til universitetssykehuset med ledsager. Kirurgen som skulle assistere under operasjonen informerte Ingrid om inngrepet og mulige komplikasjoner.

Dagen etter innleggelsen ble Ingrid operert. Anestesilegen som skulle gi narkose reagerte på at det ikke var tatt noen blodprøver, gitt Ingrids tilstand og nylige sykdomsforløp. Men en gjennomførte operasjonen, og både svulst og lymfeknuter ble fjernet.

Dagen etter operasjonen var Ingrid ved godt mot, men hadde lav urinproduksjon. Neste dag fikk hun påvist svært høy kreatinin (900 mmol/l), forenlig med akutt nyresvikt, og urinproduksjonen hadde opphørt. Det ble anlagt dialysekateter og startet dialyse, men denne måtte avlyses etter kort tid på grunn av blodtrykksfall. Tilstanden ble gradvis verre og i samråd med pårørende ble det besluttet å gå over til lindrende behandling. Åtte dager etter operasjonen døde Ingrid.